Proficiat

De voorbije week is goed verlopen. De controles in het UZ verliepen zoals verwacht. De bloedwaardes waren in stijgende lijn, uitgezonderd de WBC. Het kan zijn dat de start van de onderhoudsfase een beetje wordt uitgesteld. Morgen, maandag,  na onze afspraak en gesprek met de professor weten we waarschijnlijk meer. Het zal dan ook duidelijk(er) worden wat de onderhoudsfase van 1,5 jaar voor hem zal betekenen. Soms horen we wel eens "ah, eindelijk het is gedaan", dat klopt deels  want inderdaad de intensieve behandeling ligt achter hem. Echter, het volgende anderhalf jaar zal er nog regelmatig een ziekenhuis bezoek voor behandeling en controle op het programma staan.

We onthouden nu vooral dat hij aan het recupereren is en het vrij goed  gaat met Jonas. Geen misselijkheid meer, terug meer energie, minder medicatie en minder strikt dieet.  Terug bij vrienden op bezoek om het einde van het schooljaar goed af te sluiten;  Want ja, inderdaad, ook dit heeft Jonas tot een goed einde gebracht. PROFICIAT Jonas met je diploma. We kunnen het zelf niet beter verwoorden zoals hieronder gebracht door de klastitularis :

l

"We kennen je als een goedlachse, ijverige en toffe kerel. Sinds november ontdekten we ook je strijdvaardige kant. De strijd die je nu moet voeren , is met niks te vergelijken. We kijken met diepe bewondering, hoedje af. We geloven dat jij dit wint." ...

Het spontane applaus van een ganse aula zegt genoeg. Een diploma uitreiking is voor iedere ouder  in zekere zin emotioneel -ze worden groot he-, voor ons en Jonas des te meer.

PROFICIAT !

Gisteren was het opnieuw een lange dag in het UZ : bloedafname, schimmelbehandeling, bloedplaatjes bijgeven en bloedtransfusie. Je merkt het, een drukke dag voor Jonas. Inderdaad -ergens wel verwacht- diende men omwille van bepaalde bloedparameters zowel bloedplaatjes als rode bloedcellen toe te dienen.

Anderzijds brachten de dokters ook goed nieuws. De schimmelbehandeling kan worden gestopt. Er is uit de "kweek" van de longpunctie geen schimmel ontdekt. Men gaat nu verder met een antibiotica behandeling om een bacteriële infectie te genezen.
Bijgevolg is er geen dagelijkse intraveneuze schimmelbehandeling meer nodig. Het bespaart ons  het dagelijks heen-en-weer gependel, al zijn er nog geplande bezoeken (bloedcontroles en foto/scan).

En ook de laatste "chemopil" werd gisteren genomen ...

Nu afwachten hoe de volgende dagen verlopen en hopen op een vlot verloop.

Laatste chemo

7 maanden geleden was dit zo onwezenlijk en zo ver weg, maar eindelijk...

Vandaag heeft Jonas zijn laatste chemo gehad van de intensieve fase...een mijlpaal mag je wel zeggen!
Het zwaarste gedeelte van de behandeling is achter de rug!
Hoewel we de volgende weken niet mogen onderschatten (woorden van dr), de bloedwaarden gaan zoals we weten fel zakken. Vandaag zagen we dat al aan de bloedplaatjes! (vorige week heeft hij ook al bloedtransfusie gehad omdat RBC te laag stonden).
Het is ook spijtig en behoorlijk vermoeiend dat we alle dagen naar Leuven moeten voor een schimmelbehandeling (baxter ambizone). Echt zekerheid dat hij schimmelinfectie heeft is er nog niet, hopelijk hebben ze volgende week de resultaten. Ze hebben wel een bacterie gevonden (punctie longweefsel), maar een schimmel is niet uit te sluiten, dus behandelen ze momenteel beide!  Normaal kan je pillen nemen voor schimmelinfectie, maar Jonas had daar hartritmestoornissen van dus voorlopig nog baxter...(ze geven baxter en pillen tot bloedspiegel goed staat, als die goed staat kan baxter stoppen)

Maar toch zijn we heel blij dat deze 7 maanden voorbij zijn en kunnen we normaal binnen twee weken aan de onderhoudsfase starten!!!

Gisteren was de laatste dag chemo (van het voorlaatste blok). De vermoeidheid, gebrek aan energie en misselijkheid waren helaas terug present. Het waren geen leuke dagen voor Jonas. Vandaag en  morgen twee dagen relatieve rust (geen chemo) om dan het allerlaatste blok van vier dagen aan te vatten !

De rust is inderdaad relatief. Jonas moet nog steeds een dagelijkse intraveneuze schimmelbehandeling volgen in het UZ. Het heen en weer pendelen gaat dus verder. Hopelijk is de bloedspiegel tegen eind volgende week in orde zodat alleen nog niet-intraveneuze medicatie (pillen) voldoende is. Afwachten dus ...

KOTK

De meesten onder jullie kennen natuurlijk wel Kom Op Tegen Kanker. Via deze weg willen we deze actie nog eens extra in de aandacht brengen.

Acties zoals de 1000km en 'De pet op tegen kanker" verdienen onze speciale aandacht. Bedankt aan zij die steunden en/of meewerkten.




Schoolvoetbal

Naar jaarlijkse gewoonte organiseerde Hagelstein een voetbaltornooi voor het 5e en 6e middelbaar. Dit jaar nam ook "Team Buts" deel. Enkele vrienden en klasgenoten van Jonas  haalden de finale ... proficiat mannen !

Vandaag werd gestart met het laatste chemo blok (her-consolidatie 2B):  deze week 5 en volgende week 4 opeenvolgende dagen behandeling indien alles volgens plan verloopt.

In parallel wordt ook de schimmel verder behandeld. De resultaten van de punctie vorige week hebben het type schimmel/gist nog niet kunnen bevestigen. De huidige -intraveneuze- medicatie zal  worden vervangen door pillen, al weten nog niet wanneer, afwachten dus.