Beste kerstcadeau ooit

Gisteren konden wij klinken 🥂op een goede afloop van de behandeling die Jonas twee jaar moest ondergaan.  Het was een echte rollercoaster aan emoties!

Vorige weken vonden de eindcontroles plaats en de resultaten waren goed, hij zal de volgende jaren nog veel opgevolgd worden, zie schema hieronder! 

Dit is  dan ook onze laatste post op deze blog

Onze gedachten gaan nu vooral naar diegenen die nog steeds in behandeling zijn!

Tijdens de behandeling van Jonas hebben we ook kinderen leren kennen die deze oneerlijke strijd niet konden winnen, voor ons in het bijzonder ⭐️Seppe en⭐️Tybo, nooit zullen wij jullie vergeten!

Covid en verkiezingen in de VS

Dé 2 topics die het nieuws beheersen vandaag. Voor mezelf is deze dag om een andere reden "anders".

17.520
Twee jaar geleden, dinsdag 6 november 2018 om 22u ... telefoon van de huisarts, er wordt aangeraden om met Jonas via spoed op controle te gaan, er is iets met het bloed.
Het zal vandaag 17.520 uur geleden zijn.

Dat telefoontje, ik kan het me nog zo herinneren. We dachten toen helemaal niet aan lymfeklierkanker. Achteraf bleek dit het moment te zijn waarop onze wereld volledig veranderde. U kon op deze blog volgen hoe we alles beleefden.

Zoals Miriam het reeds schreef in haar vorige blog-post is het einde in zicht, is er licht aan het einde van de tunnel. We zijn de tunnel echter nog niet volledig uit, dat duurt nog een lange tijd... Er zijn de eindcontroles in december en de opvolging nadien. De onzekerheid zal toch nog blijven, al geloven we met volle overtuiging in een goede afloop.

Nog een extra woordje van bewondering

Jonas, wat jij al hebt moeten doorstaan is iets wat we niemand toewensen. Het is zeer bewonderenswaardig dat je, ook al ging het soms heel moeilijk, steeds opnieuw de kracht vond om verder te gaan. 

Jarne, sinds deze week ben je ook letterlijk niet meer de kleinste thuis. Die eer is nu voor [aan de lezer om in te vullen].  De voorbije 2 jaar heb jij ook anders beleefd dan je vrienden,. Ook hier niets dan bewondering ! 

#staysafe 

Einde in zicht

06 nov 2018, de diagnose lymfeklierkanker kwam binnen als een bom!

We wisten dat de behandeling minstens 2 jaar zou duren, vandaag hebben we eindelijk een einddatum!

18 november zal Jonas de laatste chemopilletjes moeten innemen, eindelijk, het einde is in zicht.

Nu kan hij echt aftellen! (Antibiotica om longen te beschermen moet hij nog wel doornemen)

In december volgen er dan nog eindcontroles en een gesprek met de prof!

Het volgende jaar zullen er nog maandelijks controles zijn en de PAC zal nog 3 maanden blijven zitten.

Bij deze willen wij ook nog iedereen bedanken voor de steun de afgelopen 2 jaar

Ook het team van UZ Leuven (professoren, kinderartsen, kinesisten, psychologen, diëtisten, verpleegkundigen, ziekenhuisschool) bedankt voor de goede zorgen, ook de thuisverpleging Tom Genbruggen die de eerste 3 maanden hier bijna dagelijks langs kwamen willen wij bedanken!

Bedankt aan college hagelstein die thuisonderwijs mogelijk maakte in het bijzonder de leerkrachten die hier thuis kwamen, en ervoor zorgde dat Jonas toch kon af studeren.  

We kunnen het niet beter verwoorden zoals je klastitularis het deed op de proclamatie in juni 2019

‘Jonas, We kennen je als een goedlachse, ijverige en toffe kerel.Sinds november ontdekten we je strijdvaardige kant, de strijd die je nu moet voeren, is met niks te vergelijken. We kijken met diepe bewondering, hoedje af.  Wij geloven dat jij dit wint.

soms is het goed dat de tijd snel gaat!

Ondertussen weeral een dikke maand geleden dat we nog iets op deze blog gepost hebben.
Alles gaat hier zijn 'gewone' gangetje.  Jonas heeft zijn eerste reeks examens aan de univ achter de rug, en hij heeft dit echt super gedaan, hij is op 3 vakken van de 4 geslaagd! Wat een prestatie na zo'n helse periode.
In zijn lesvrije week is hij gaan skiën met vrienden.  Dat heeft hem enorm deugdgedaan, de laatste dagen heeft hij wel wat rust moeten nemen omdat hij last had van zijn longen.
Een tel naar de prof in Leuven heeft ons gerustgesteld.
Het is toch vreemd dat een jaar geleden onze wereld helemaal op zijn kop stond en nu al terug 'normaal' is.  Normaal is hier relatief want de behandeling is nog steeds bezig, nog een 10 maanden, we tellen af!
De tijd gaat snel en ik vind het ongelofelijk hoe snel Jonas zijn leven terug in handen neemt en er volledig voor gaat.
De rust is hier in huis toch wat teruggekomen, soms komen er wel gevoelens boven van angst en wat als...?   Uiteindelijk was het afgelopen jaar enorm zwaar voor ieder van ons gezin, en we verwerken dit elk op ons eigen manier.

"Goe bezig"

Vorige zaterdag was het zover : de eerste voetbalwedstrijd sinds heel lang. Een moment waar Jonas (wij ook natuurlijk) heeft naar uitgekeken.  Twee keer een goede 25 minuten voetballen deed merkelijk deugd, al werd ook duidelijk dat de conditionele achterstand uiteraard nog niet is weggewerkt.

Nu ja, over conditie gesproken : eind vorig jaar namen we deel aan de warmathon in Leuven. In tegenstelling tot de vorige editie was Jonas er nu wel bij om "eventjes" ongeveer 10 km te lopen 👍 (zelf stopten we ruim eerder).

Warmathon 2019 - Leuven

KSK Wavria (nr 6)

Kine

Binnen enkele dagen examens aan de univ ... dat wordt weer iets anders ... blokken maar 😉

We kunnen alleen maar besluiten met "GOE BEZIG"

Lage WBC

De laatste ruggeprik is ondertussen al even voorbij, die is op zich goed verlopen zonder teveel bijwerkingen! Oef
Nu vandaag was er weer een bloedcontrole en de WBC stonden weer laag(1200), dus medicatie weer aanpassen en volgende week terug bloedcontrole.
De laatste maand toch weer wekelijks UZ bezoekjes🙄

Laatste ruggeprik

Vandaag wordt Jonas verwacht in UZ Leuven, voor de laatste ruggeprik!
Vorige week was er nog een extra bloedcontrole omdat WBC fel gezakt waren, en idd ook deze keer weer fel gezakt (nog 1200 WBC)
De medicatie werd dan ook verminderd.

Nog even dit, College Hagelstein = warm college, zo fijn om te weten dat er nog steeds aan Jonas gedacht wordt, ook al gaat hij er niet meer naar school. Bedankt daarvoor!

We bewonderen jouw moed en doorzettingsvermogen, 

you never walk alone!

College hagelstein

'Beeldje bij beeldje' is een solidariteitsactie waarbij de verbondenheid tussen kankerpatiënten en de maatschappij centraal staan. Voor elke naam die wordt opgegeven loopt kankeronderzoeker Johan Swinnen een eindje en wordt een kleien beeldje geplaatst in een etalage in Leuven.

Voetbaltraining

... de voetbalzak opnieuw klaarmaken
.. .terug op het voetbalveld voor een eerste training

Eindelijk was het zover, gisteren de eerste training bij KSK Wavria. Een moment waar Jonas lang heeft naar uitgekeken.  Samen met enkele mede-spelers vanuit Leuven naar Wavria afzakken voor een training, de goesting was/is zeker aanwezig. De conditie en kracht moeten uiteraard nog verder worden opgebouwd, maar het spelleke met de bal kan terug beginnen, langzaam maar zeker.

De laatste keer dat Jonas nog op een voetbalveld stond was een wedstrijd op 27/10/2018, oftewel 395 dagen geleden!


Top!
Goe bezig 👍⚽

365

Dinsdag 6 november 2018, 22u : we krijgen telefoon van de huisarts dat we best met Jonas naar spoed gaan. Er is iets met de bloedwaarden en stollingsgraad dat best "even" nagekeken wordt in het AZ-Sint Maarten ...

We zijn nu exact een jaar verder en weten dat dit niet "even" was ... we wisten toen nog niet dat Jonas lymfeklierkanker had en welke impact dit zou hebben.

Een jaar waar we de strijdlust en energie van Jonas nog beter leerden kennen. We kunnen er alleen maar bewondering voor hebben. De weg die werd afgelegd het voorbije jaar was lang en dikwijls heel moeilijk. Telkens weer opnieuw beginnen. Weten dat na een nieuwe chemokuur je je weer slecht zal voelen, soms heel slecht.  Dag na dag, week na week, maand na maand, de impact van al die behandelingen, het heen en weer gependel, de overnachtingen in het UZ, de zoveelste bloedcontrole, onderzoek of ruggenprik ... het liet zich voelen. Soms was het te veel, begrijpelijk.

Om u een idee te geven : 1 jaar kanker in cijfers

• 50 chemo-behandelingen
• 14 keer ruggenprik met chemo-inspuiting
• 26 overnachtingen in UZ
• 3 spoedopnames
• 67 dagen cortisone-pilletjes
• 99 dagen chemo-pil (enkel tijdens intensieve fase)
• 3 keer onder narcose
• 4 maanden dagelijks inspuiting bloedverdunners
• vele bloedcontroles
• schimmelinfectie
• bacteriële longinfectie
• vele "rot" dagen ...

Maar kijk, we zijn nu 365 dagen verder en Jonas kan achterom kijken. Iemand schreef ooit in een reactie op deze blog dat het hobbelige parcours zich zal uitvlakken. Hij had gelijk, al is er soms toch nog een diepe put. Want inderdaad, de onderhoudsfase van 1,5 jaar is nu een goede 4 maanden bezig, dié weg is dus nog niet afgewerkt.

Een jaar geleden leek de dag van vandaag nog zover weg en konden we alleen maar hopen daar te zijn waar we nu zijn. "Dàt" is op zich al een grote (grootse) prestatie, petje af hiervoor Jonas.

Miriam & Tom

rollercoaster....

….is geen slechte titel voor deze post.
Vorig week vrijdag moest Jonas op de dagzaal zijn in het UZ voor een ruggeprik met chemo.
Op zich is die vlot verlopen, maar 1 keer moeten prikken, niet te lang moeten wachten...
Jonas moest dat weekend studeren omdat hij maandag een proefexamen had, maar dat was moeilijk door aanhoudende hoofdpijn.
Toch is hij zondagavond naar Leuven vertrokken zodat hij maandag nog wat kon studeren.
Tijdens het examen is hij echter onwel geworden.  Wij zijn hem dan gaan halen zodat hij thuis wat kon rusten...
Ondertussen gaat het wel weer beter, en normaal zal hij straks terug naar Leuven vertrekken voor nog een proefexamen...
Dit alles geeft ons een beetje het gevoel van 'one step forward, two steps back' !
Ik weet niet waar hij toch die energie haalt om door te gaan, heel moedig vind ik dat!
Wij tellen alvast af naar de laatste ruggeprik, die gepland staat op 6 december!

Loslaten

Het is al even geleden dat ik nog iets op de blog heb gezet, dwz dat alles goed gaat!
Jonas is gestart aan de univ in Leuven en zit er ook op kot. Hij studeert wel deeltijds.  Terug mee kunnen doen met leeftijdsgenoten doet hem deugd. Soms wel heel vermoeiend.

Bij de laatste bloedcontrole bleek wel dat WBC wat hoog stonden met als gevolg dat medicatie wat verhoogd w.

25 oktober staat er weer een ruggeprik met chemoinspuiting op het programma, hopelijk zonder teveel bijwerkingen.

Moedig

Maandagmiddag hadden we een afspraak op de dagkliniek in Leuven voor een ruggeprik met chemoinspuiting
Op zich is dat vlot verlopen, moedig van Jonas hoe hij hier telkens opnieuw mee omgaat (toch weer 2 keer moeten prikken)
Door de ruggeprik, neemt dr ook telkens twee stalen hersenvocht, dit om zeker te zijn dat er geen kankercellen zich daar ontwikkelen.
Uit de bloedresultaten bleek dat WBC wat aan de hoge  kant waren (3400, moeten tss 2000 en 3000 zijn in deze onderhoudsfase).
Maar rekeninghoudend met vorige bloedresultaten, die fel zakte na ruggeprik werd uiteindelijk beslist om medicatie niet te verhogen.
Deze week is Jonas ingeschreven voor een zomercursus wiskunde aan de KUL, knap van hem om hier aan deel te nemen!

Geduld

Ondertussen zijn weer een paar weekjes verder
Bij een vorige bloedcontrole waren de waarden weer ok, en de medicatie blijft dan ook hetzelfde!
Ondertussen heeft Jonas ook zijn ijkingstest gedaan, het resultaat was niet goed maar hij zal toch starten aan zijn studies, wel deeltijds, alzeker het 1ste semester, we zien wel hoe dat loopt.
Maandag worden we terug in Leuven verwacht voor een ruggeprik met chemo.
Hopelijk reageert hij hier beter op dan de vorige keer, want hij zou graag volgende week een zomercursus volgen, en die gaat volgende week door!
Ook is het heel fijn dat zijn vrienden hem blijven opzoeken! Echt super bedankt hiervoor!
Af en toe gaat hij naar een voetbalwedstrijd kijken en een naar een training , maar zelf voetballen kan nog niet!
Onder begeleiding van een kinesist werkt hij aan zijn conditie, sinds deze week met een loopschema gestart en ik loop mee😊
Met een beetje geduld komt Jonas er wel!
Afwachten wat hoe lichaam op chemo van maandag reageert!

Pukkelpop-18jaar

Pukkelpop vorige week was een succes! De volledige 4 dagen heeft Jonas kunnen meefeesten!
Vorige woensdag terug op controle en de wbc staan terug hoog genoeg om medicatie op te starten...
Hopelijk blijven de wbc nu wat stabiel!
De kine loopt ook vlot en Jonas is ook al wat aan het studeren voor de ijkingstoets (burgerlijk ingenieur)die zaterdag 31 augustus doorgaat.
Vandaag zijn we gaan lunchen in resto van kvm om zijn 18de verjaardag te vieren🎊🎉

WBC

Vandaag naar Leuven geweest voor bloedcontrole.
Jonas zijn WBC staan heel laag (600), wat wil zeggen dat hij heel vatbaar is voor ziektes, als hij koorts maakt moet hij naar ziekenhuis, hij moet ook stoppen met de chemopillen zodat WBC terug kunnen stijgen!  En volgende week terug op controle!
Nu zou hij donderdag graag naar pukkelpop gaan (4 dagen), en van de dr mag hij, hij zal wel regelmatig temperatuur moeten nemen en bellen als hij koorts maakt!
Ik moet toch toegeven dat ik daar zelf niet zo gerust in ben, maar hij is wel groot genoeg om hier verstandig mee om te gaan!
We zien wel....

Zo'n onderhoudsfase is toch veel zwaarder dan verwacht, verdomme!!!

keiharde realiteit

De voorbije week was heel moeilijk. Jonas was heel moe en at weinig, ook mentaal is het zwaar.
De geplande kinesessies heb ik twee keer moeten annuleren,ondertussen wel terug gestart.
Hij keek zo uit naar de eerste thuiswedstrijd van KVM, terug bij de vrienden staan om te supporteren, maar hij heeft de wedstrijd vanuit zijn zetel moeten volgen.
We hadden niet verwacht dat de ruggeprik van vorige week maandag zo een grote impact zou hebben.
Hopelijk sterkt hij de volgende dagen terug aan!
Maandag 12 aug terug naar Leuven voor bloedcontrole....

10 juli tem 29 jul

Ondertussen zijn we een aantal weken verder in de onderhoudsfase.
Op zich voelt Jonas zich zeker beter dan de de voorbije maanden, maar de vermoeidheid is er nog, dit hebben we fel gemerkt toen we vorige week op vakantie waren in Normandië.

Vandaag moesten we terug naar Gasthuisberg voor bloedcontrole en LP(ruggeprik met chemoinspuiting)
De bloedwaarden stonden nog goed, WBC wel iets te hoog, vooral de neutrofielen, de lymfocyten stonden goed, dus hoeveelheid medicatie moet niet aangepast worden!
Het avondeten heeft hij overgeslagen door de misselijkheid. Hopelijk is dit morgen beter.

Start onderhoudsfase

Vorige week maandag (1 juli) is de onderhoudsfase kunnen starten, de bloedwaarden waren net hoog genoeg.

Jonas zal nu 1,5 jaar  dagelijks chemopil moeten innemen, 1 keer per week zelfs 12 pillen!

De dosis hiervan zal aangepast worden afhankelijk van de bloedwaarden.  De WBC mogen niet te hoog gaan (tss 2000 en 3000) , zodat kankercellen zich niet terug kunnen ontwikkelen, wat dan ook wil zeggen dat Jonas tijdens deze periode vatbaar is voor infecties.  Daarom zal hij ook preventief antibiotica moeten blijven innemen.

Om de 14 dagen is er dan ook een afspraak om de bloedwaarden te controleren.(wat op zich een verademing is, als je dat vergelijkt met de vorige 7 maanden)

Jonas zal ook nog 4 ruggeprikken met chemoinspuitingen moeten krijgen, de eerste staat gepland op 29 juli.

Hopelijk vallen de bijwerkingen wat mee

Ondertussen is Jonas ook gestart met kine, om terug wat conditie op te bouwen!

Proficiat

De voorbije week is goed verlopen. De controles in het UZ verliepen zoals verwacht. De bloedwaardes waren in stijgende lijn, uitgezonderd de WBC. Het kan zijn dat de start van de onderhoudsfase een beetje wordt uitgesteld. Morgen, maandag,  na onze afspraak en gesprek met de professor weten we waarschijnlijk meer. Het zal dan ook duidelijk(er) worden wat de onderhoudsfase van 1,5 jaar voor hem zal betekenen. Soms horen we wel eens "ah, eindelijk het is gedaan", dat klopt deels  want inderdaad de intensieve behandeling ligt achter hem. Echter, het volgende anderhalf jaar zal er nog regelmatig een ziekenhuis bezoek voor behandeling en controle op het programma staan.

We onthouden nu vooral dat hij aan het recupereren is en het vrij goed  gaat met Jonas. Geen misselijkheid meer, terug meer energie, minder medicatie en minder strikt dieet.  Terug bij vrienden op bezoek om het einde van het schooljaar goed af te sluiten;  Want ja, inderdaad, ook dit heeft Jonas tot een goed einde gebracht. PROFICIAT Jonas met je diploma. We kunnen het zelf niet beter verwoorden zoals hieronder gebracht door de klastitularis :

l

"We kennen je als een goedlachse, ijverige en toffe kerel. Sinds november ontdekten we ook je strijdvaardige kant. De strijd die je nu moet voeren , is met niks te vergelijken. We kijken met diepe bewondering, hoedje af. We geloven dat jij dit wint." ...

Het spontane applaus van een ganse aula zegt genoeg. Een diploma uitreiking is voor iedere ouder  in zekere zin emotioneel -ze worden groot he-, voor ons en Jonas des te meer.

PROFICIAT !

Gisteren was het opnieuw een lange dag in het UZ : bloedafname, schimmelbehandeling, bloedplaatjes bijgeven en bloedtransfusie. Je merkt het, een drukke dag voor Jonas. Inderdaad -ergens wel verwacht- diende men omwille van bepaalde bloedparameters zowel bloedplaatjes als rode bloedcellen toe te dienen.

Anderzijds brachten de dokters ook goed nieuws. De schimmelbehandeling kan worden gestopt. Er is uit de "kweek" van de longpunctie geen schimmel ontdekt. Men gaat nu verder met een antibiotica behandeling om een bacteriële infectie te genezen.
Bijgevolg is er geen dagelijkse intraveneuze schimmelbehandeling meer nodig. Het bespaart ons  het dagelijks heen-en-weer gependel, al zijn er nog geplande bezoeken (bloedcontroles en foto/scan).

En ook de laatste "chemopil" werd gisteren genomen ...

Nu afwachten hoe de volgende dagen verlopen en hopen op een vlot verloop.

Laatste chemo

7 maanden geleden was dit zo onwezenlijk en zo ver weg, maar eindelijk...

Vandaag heeft Jonas zijn laatste chemo gehad van de intensieve fase...een mijlpaal mag je wel zeggen!
Het zwaarste gedeelte van de behandeling is achter de rug!
Hoewel we de volgende weken niet mogen onderschatten (woorden van dr), de bloedwaarden gaan zoals we weten fel zakken. Vandaag zagen we dat al aan de bloedplaatjes! (vorige week heeft hij ook al bloedtransfusie gehad omdat RBC te laag stonden).
Het is ook spijtig en behoorlijk vermoeiend dat we alle dagen naar Leuven moeten voor een schimmelbehandeling (baxter ambizone). Echt zekerheid dat hij schimmelinfectie heeft is er nog niet, hopelijk hebben ze volgende week de resultaten. Ze hebben wel een bacterie gevonden (punctie longweefsel), maar een schimmel is niet uit te sluiten, dus behandelen ze momenteel beide!  Normaal kan je pillen nemen voor schimmelinfectie, maar Jonas had daar hartritmestoornissen van dus voorlopig nog baxter...(ze geven baxter en pillen tot bloedspiegel goed staat, als die goed staat kan baxter stoppen)

Maar toch zijn we heel blij dat deze 7 maanden voorbij zijn en kunnen we normaal binnen twee weken aan de onderhoudsfase starten!!!

Gisteren was de laatste dag chemo (van het voorlaatste blok). De vermoeidheid, gebrek aan energie en misselijkheid waren helaas terug present. Het waren geen leuke dagen voor Jonas. Vandaag en  morgen twee dagen relatieve rust (geen chemo) om dan het allerlaatste blok van vier dagen aan te vatten !

De rust is inderdaad relatief. Jonas moet nog steeds een dagelijkse intraveneuze schimmelbehandeling volgen in het UZ. Het heen en weer pendelen gaat dus verder. Hopelijk is de bloedspiegel tegen eind volgende week in orde zodat alleen nog niet-intraveneuze medicatie (pillen) voldoende is. Afwachten dus ...

KOTK

De meesten onder jullie kennen natuurlijk wel Kom Op Tegen Kanker. Via deze weg willen we deze actie nog eens extra in de aandacht brengen.

Acties zoals de 1000km en 'De pet op tegen kanker" verdienen onze speciale aandacht. Bedankt aan zij die steunden en/of meewerkten.




Schoolvoetbal

Naar jaarlijkse gewoonte organiseerde Hagelstein een voetbaltornooi voor het 5e en 6e middelbaar. Dit jaar nam ook "Team Buts" deel. Enkele vrienden en klasgenoten van Jonas  haalden de finale ... proficiat mannen !

Vandaag werd gestart met het laatste chemo blok (her-consolidatie 2B):  deze week 5 en volgende week 4 opeenvolgende dagen behandeling indien alles volgens plan verloopt.

In parallel wordt ook de schimmel verder behandeld. De resultaten van de punctie vorige week hebben het type schimmel/gist nog niet kunnen bevestigen. De huidige -intraveneuze- medicatie zal  worden vervangen door pillen, al weten nog niet wanneer, afwachten dus.

Na de bronchoscopie gisteren en een punctie (weefsel afname long) vandaag, zal een behandeling tegen de schimmel op de long worden gestart.  Aan de hand van de resultaten van de punctie (bekend binnen enkele dagen) zal een meer gerichte medicatie kunnen worden gegeven. In principe kan Jonas donderdagnamiddag naar huis ... nadien vederzetting behandeling via daghospitalisatie.

Het verdere verloop van de chemosessies wordt herbekeken, maar kan in parallel met de schimmelbehandeling. We zien wel, dit zal dagelijks geherevalueerd worden.

Nog even dit ...

Laatste loodjes......

Zijn verdomme zwaar.....
Gisteren werd beslist om een scan van de longen te nemen omdat Jonas pijn had,
Op de scan is een schimmel te zien op een klein stukje van de long, die na een bronchoscopie ‘die seffens zal doorgaan’ zal worden behandeld
Zo een schimmel komt regelmatig voor bij chemo behandelingen en we zijn er vroeg bij
De chemo die gisteren gepland stond ging niet door, sowieso niet omdat ook de WBC veel te laag staan.

Zwarte zondag

Het zou een kop uit de krant kunnen zijn, verwijzend naar de voorbije verkiezingen. Het is het niet. Voorbije zondag was "een zwarte zondag" voor Jonas vermits hij ongepland werd opgenomen in het UZ. Jammer genoeg flirtte hij sinds vrijdagavond met verhoogde temperatuur. Al heeft hij vrijdagavond duidelijk genoten van het 18-jaar-verjaardagsfeestje van één van zijn beste vrienden. Het al-dan-niet koorts hebben de uren ervoor en erna, moest goed worden opgevolgd. Uiteindelijk, na contact met de dokter in het UZ, werd aangeraden om zondagochtend toch naar het UZ te komen. Deze nieuwe opname valt zwaar  voor Jonas, een moeilijk moment... Het aftellen naar het einde van de intensieve fase was immers ingezet en mogelijk zal de verdere behandeling uitgesteld worden. Eén woord hiervoor : kl#te.

Voorlopig brachten de testen niets zorgwekkend, zoals een bacteriële infectie, naar boven.  Nu ja, "niets zorgwekkend" zoals we dat vandaag ervaren is verschillend van "niets zorgwekkend" in oktober vorig jaar, relatief dus.
We wachten af hoe het verder moet : kan hij naar huis, wordt er gestart met een nieuwe chemo-sessie, ... we weten het nog niet. Een laatste bloedtest, afgenomen deze ochtend, en dokters onderzoek brengen vermoedelijk duidelijkheid later vandaag.

U had het mogelijk al begrepen, de "re-inductie 2A" fase ligt achter hem. Vandaag zou in principe gestart worden met  "herconsolidatie 2B" (2 weken met bijna dagelijks hospitalisatie). Wederom een stap vooruit, al was de laatste week niet evident. De vermoeidheid en minder goed kunnen eten door pijn in keel en mond, maakten het niet gemakkelijk.

Afwachten dus ...

Soms is een foto voldoende ...

Aan iedereen, ook zij die niet op bovenstaand canvas staan, bedankt voor dit mooie gebaar en steun het afgelopen half jaar.

Een half jaar ...

Inderdaad, iets meer dan een half jaar geleden veranderde de wereld van Jonas. Toen konden we ons niet inbeelden hoe het 6 maanden later zou zijn. Welnu, vorige week werd 'de kaap van 6 maanden' overschreden. Er is ondertussen al heel veel gebeurd, je hebt het mogelijk via deze blog gevolgd. Vooruit kijken en voorzichtig beginnen af te tellen naar het einde van de intensieve fase, nog enkele weken, al weten we dat er altijd kans is dat de behandeling vertraging oploopt.

Ondertussen heeft Jonas reeds 3 van de 4 chemo-behandelingen van "re-inductie 2A"  achter de rug. Vermoeidheid en misselijkheid zijn jammer genoeg toegenomen, bijwerkingen van de cortisone en chemo van  de vorige weken. De weg naar het UZ deze morgen verliep hierdoor niet zo vlot. In tegenstelling tot de vorige 2 behandelingen, werd er vandaag -naast de chemo- ook plasma toegediend, omwille van bepaalde bloedparameters. De gelijkenissen met begin december (inductie 1A) zijn treffend.

Sinds vandaag mag de cortisone worden afgebouwd. Wederom een stap vooruit en hopelijk hierdoor minder vermoeidheid.

Bijzaak

Ja, de gebeurtenissen van het laatste half jaar hebben er ons meermaals op gewezen : het is een bijzaak en onbelangrijk ... gans dat "voetbalgedoe"...  Al kan het natuurlijk voor de nodige afleiding en ontspanning zorgen.
Zo ook woensdag 1 mei, oftewel de dag van de bekerfinale van de Malinwa. De goede afloop maakte het mooi, al was het mooiste dat Jonas tezamen met Jarne de wedstrijd live heeft kunnen bijwonen en genieten van dat moment.

Start laatste groot "blok" : REINDUCTIE en HERCONSOLIDATIE (2A & 2B)

Op 18 april heeft Jonas nog een laatste "follow-up" controle gehad in het UZ. Hieruit bleek dat alles verloopt zoals gepland. Sinds het vorige bericht op deze blog kon Jonas terug recupereren en aansterken. Dat heeft hem duidelijk goed gedaan. Een periode waar het net iets beter gaat is zeker welgekomen. Het liet hem toe om, ook tijdens de paasvakantie, de leerstof  in te studeren. Knap, om hiervoor de motivatie en energie te vinden !

Ondertussen -sinds vorige week- is er een nieuwe stap gezet in de behandeling. Reeds een week neemt Jonas cortisone en vandaag was er terug een chemo sessie in het UZ. Gedurende 4 weken staat dit elke maandag op de planning, met telkens tussentijdse bloedcontroles.  De "Re-inductie 2A" is gestart en is het eerste deel van het laatste grote blok.

Nadien volgt nog "Herconsolidatie 2B" over een periode van 2 weken met een dagelijkse dagopname en chemobehandeling.

Vrolijk wordt Jonas hier niet van uiteraard. De ervaring van eerdere behandelingen in gedachte maakt dat hij weet dat er mogelijk een periode komt waar hij zich terug slechter zal voelen.

Je merkt het, een nieuwe periode van behandelingen is gestart. We hopen dat Jonas zo weinig mogelijk last heeft van bijwerkingen, al moeten we realistisch zijn en zal vermoeidheid, misselijkheid, beperkte eetlust en mogelijk andere bijwerkingen mogelijk terug optreden. Ook de voorop gestelde planning kan uiteraard nog veranderen omwille van bepaalde bloedparameters, infecties, etc...

We hopen het beste, cross fingers 💪.

Vijf

Sinds het voorbije weekend is Jonas al VIJF maanden ver in de behandeling. Ja, je leest het goed, reeds vijf maanden … tevens ook het einde van de INTERVAL fase. Opnieuw een stap vooruit !

Vorige week werd zoals gepland voor de vierde en laatste keer de interval fase ingezet. Makkelijk was het niet. Naast de fysieke ongemakken, die we reeds kennen van de vorige behandelingen, had Jonas het mentaal moeilijk. Praten en denken over de nabije toekomst -de school, diploma, verdere studies- bleek niet evident. Het waren lastige momenten bovenop het moe en misselijk zijn. Dat de verpleging een "1-april-vis" had getekend op de toevoerleidingen van de chemo, was een schrale troost. Een extra nacht langer in het UZ blijven omwille van de bloedspiegel, kwam best ongelegen nu. Naar huis en rusten in eigen bed kon pas een dag later.

leeg "ChemoPil" doosje

Ook de dagelijkse "chemopil" behandeling is afgelopen. Het signaal dat er nu een langere rustperiode aankomt en het definitieve einde van de 'interval fase'. Het zal Jonas toelaten om terug op krachten te komen en klaar te zijn voor een nieuwe behandeling eind deze maand, later meer hierover.

Tof  dat op de eerste dag van de paasvakantie enkele vrienden van Jonas op bezoek kwamen. Het heeft hem duidelijk deugd gedaan. Even lachen, zeveren en kaarten, de gedachten verzetten.

Jonas, je bent goed bezig.  De "Prefase", "Inductie", "Consolidatie" en "Interval" blokken zijn achter de rug. Begin november leek dit heel ver weg, nu ligt dit achter je !

Onlangs zei iemand "There is a CAN in cancer, yes you can" … daar geloven we met z'n allen nog steeds in.

Klaar voor interval deel 4

Het is al even geleden dat hier nog iets werd geschreven ... op zich is dat goed nieuws. De voorbije behandeling is vlotter verlopen dan de vorige sessie. Bizar dat dezelfde chemokuur soms vrij vlot verloopt (3e sessie) en soms moeilijk (2e sessie). Het is geen exacte wetenschap ...

Voorbije week kon Jonas de geplande lessen aan huis volgen en genieten van de voetbalwedstrijden van zijn broer (jaja gewonnen :-) ) en de eigen ploeg. De eerste dagen na de behandeling was er wederom mindere eetlust en vermoeidheid, echter de misselijkheid was veel minder. Al verliep vorige keer beter, de behandelingen hebben natuurlijk nog altijd zijn impact op Jonas en vergt van hem veel energie, kracht en doorzettingsvermogen. Chapeau hiervoor !

Dat de band tussen de twee broers goed is (en misschien zelfs anders dan vroeger), konden we deze week vaststellen met de verjaardag van Jarne. Leuk om dat te zien, die wederzijdse verbondenheid.

Maandag start normaal gezien de laatste INTERVAL behandeling, hopelijk het zelfde (of beter natuurlijk) verloop als vorige keer.

Interval - deel 3

Het derde deel van de "INTERVAL" behandeling is gisteren kunnen starten, opnieuw 4 dagen hospitalisatie en komende donderdag normaal gezien terug huiswaarts.
Sinds vorige week woensdag, en zeker vanaf donderdag,voelde Jonas zich terug veel beter. De misselijkheid, vermoeidheid en mindere eetlust leken verdwenen.  Het heeft enkele dagen langer geduurd dan de eerste interval sessie, maar gelukkig is er terug beterschap.

Malinwa kampioen 1B met Jonas

Dat het beter gaat is zaterdag duidelijk geworden. We hoopten allemaal dat Jonas de beslissende promotiefinalewedstrijd van zijn favoriete ploeg live kon meemaken, en jawel, dat kon. Het was al geleden van voor "de vaststelling" begin november dat Jonas naar het "Achter de Kazerne" stadion kon. Ditmaal wel in de zittribune (dank aan diegene die hiervoor zorgde) -met de mama- en niet met de vrienden "achter de goal". Erbij zijn is al veel waard, denk ik dan. En genoten, dat hebben we allemaal. Enerzijds omwille van de goede afloop van het voetbalspelleke, maar anderzijds -en vooral- om dat jij Jonas erbij was. Mee het veld op, nog een "klapke" doen met je vrienden,  je zorgen even op het achterplan ... 👍

Bij het schrijven van deze post dacht ik spontaan terug aan één van de reacties op een bericht van november : "... jullie zijn kakkers, in hart en nieren. Die tuimelen al wel eens naar beneden, maar blijken er achteraf steeds sterker uit te komen!".

Laat ons nu afwachten hoe deze sessie verloopt. Hopelijk minder last dan vorige keer, we duimen alvast.

Minder vlot

De opname in het UZ voor de nieuwe chemokuur is verlopen zoals gepland.  In tegenstelling tot de vorige sessie heeft hij nu meer last van misselijkheid en mindere -tot geen- eetlust. De medicatie om de bijwerkingen te verminderen/voorkomen werd daarom ook aangepast. Donderdagmiddag kon hij opnieuw naar huis. Een tussenstop onderweg naar huis was echter noodzakelijk.
Ook vrijdag en het voorbije weekend werden gekenmerkt door periodes van rust, misselijkheid en weinig eetlust. Bezoek van enkele vrienden van Jonas moesten we jammer genoeg afzeggen.

Tot vandaag, een week na de chemokuur, heeft Jonas nog last van misselijkheid en vermoeidheid. De geplande wiskundelessen werden vandaag dan ook onderbroken en gestopt zodat Jonas terug kon rusten.

Je merkt het, een minder vlot verloop deze keer. Laat ons hopen dat de komende dagen Jonas een beter gevoel brengen en hij verder kan recupereren.

Vier

Weinig nieuws is goed nieuws 😃

Voorbije week is zeer vlot verlopen. De bijwerkingen van de vorige chemo behandeling zijn gelukkig weggebleven. Top!
Anderzijds, niet medisch, is er wel het één en ander fout gelopen op voetbalgebied -voor de voetbal leek onder de lezers : de Malinwa miste net de rechtstreekse promotie -. Maar bon, dit verdwijnt in het niets tov het goede ... het zorgde wel voor de nodige afleiding.

Deze week is een nieuwe chemokuur gestart (maandag). Een herhaling van vorige keer : 24u chemo en minimum 48u "naspoelen" om vervolgens hopelijk terug naar huis te mogen. Voorlopig loopt alles vrij goed: iets minder eetlust en een beetje misselijk, vergelijkbaar met de vorige behandeling dus.

En de titel van deze post : Vier ?
Morgen is het exact vier maanden geleden dat Jonas werd opgenomen. De laatste maand is gelukkig rustig verlopen. Het gaat dus goed en daar zijn we met z'n allen blij om !

Nog een bericht voor Jarne (van Jonas) : goed skiën man en geen drie-dubbele-salto's op de piste  ... en buiten de piste 😂

De vier dagen hospitalisatie en chemobehandeling zijn achter de rug. Donderdag in de late namiddag, na analyse van bloedspiegel,  terug naar huis kunnen keren zoals gepland. De behandeling is goed verlopen. De nachten werden wel regelmatig onderbroken voor de noodzakelijke pit-stops. De giftige stoffen moeten immers via de nieren uit het lichaam. De bijwerkingen, vermoeidheid en misselijkheid, zijn beperkt gebleven.  We hopen dat dit zo blijft en er geen andere lastige gevolgen bijkomen (dat kan helaas nog), afwachten tijdens het weekje rust.
Vrijdag was blijkbaar de moeilijkste dag. Mogelijk/vermoedelijk doordat de medicatie tegen misselijkheid en ter bescherming van de maag werd stopgezet. Uitslag op de huid gaf aanleiding tot ongerustheid bij ons. Onterecht, is achteraf gebleken.

De vroege lente maakte het aangenaam voor Jonas om nog eens een voetbalwedstrijd van zijn ploeg bij te wonen. De uitslag, net zoals andere voetbaluitslagen voorbije weekend, die vergeten we bewust even.

Hey Jonas, terug hier voor een weekje ontbijt op bed ?

Dixit iemand van het UZLeuven ... het is maar hoe je het bekijkt natuurlijk.

Jullie hadden het al begrepen, de chemo behandeling wordt deze week verdergezet. Na de nodige controles deze ochtend bleken alle parameters goed te zijn om opnieuw te starten.

Voor de eerste maal begint Jonas een chemo-behandeling met hospitalisatie (met overnachting dus). In principe 4 dagen hospitaal gevolgd door 10 dagen rust thuis.  De chemo zelf zal gedurende  24u  via de port-a-cath worden toegediend, gevolgd door een na-behandeling van minstens 48u. 
De komende nacht(en) beloven  regelmatig onderbroken te worden om wille van de nodige pit-stops. Gelukkig heeft hij de voorbije weken heel wat energie en kracht kunnen opnemen.

Laat ons hopen dat de bijwerkingen miniem zijn ...

Vorige week is vlot verlopen. Jonas kon sinds maandag de INTERVAL fase starten. De eerste week beperkte dit zich tot het innemen van -wij noemen het- "chemo pillen", iets wat we kennen van de vorige fase.

Drie maanden ...

Drie maanden, zolang is de behandeling al bezig. Deze week was vrij rustig. We kregen dinsdag goed nieuws van een tussentijdse echo. Jonas hoeft nu geen dagelijks spuitje bloedverdunners meer te krijgen. Dat scheelt toch weeral in het aantal "prikken".
Vrijdag toonde een foto van de tumor dat ook hier alles goed verloopt.

Nu maandag terug ziekenhuisbezoek om aan de hand van de resultaten van het bloedonderzoek al dan niet met een nieuwe chemo sessie "INTERVAL" te starten.

We schreven eerder al dat deze tussentijdse chemo-pauze Jonas echt wel deugd doet. Dat hebben we deze week ook kunnen vaststellen. Zaterdag terug een voetbalwedstrijd van "zijn ploeg" live kunnen volgen (voor de geïnteresseerden : met 5-1 gewonnen), dat was ook al een tijd geleden ... 

"Warme groetjes uit Hagelstein"

Het staat op de doos die enkele Hagelstein studenten en leraar maandag meebrachten.

Mooi, zo'n 70 kaartjes met steun en aanmoedigingen van zowel leraars als studenten, bedankt.



In de eerste post van deze blog verwezen we naar een rollercoaster. Welnu, die metafoor lijkt niet zo slecht gekozen. Er zijn al verschillende hoogtes en laagtes geweest. Wat ons betreft moet die rollercoaster geen spectaculaire afdalingen meer bevatten. "Rustig" naar de aankomst verder rijden, uitstappen, achterom kijken en verder gaan ... beetje bij beetje, stap voor stap ...

Komop Jonas 😄

Vandaag een kort positief bericht …

Zoals gehoopt deed de voorbije week deugd bij Jonas, gelukkig. Nadat dinsdag nog bloedplaatjes werden bijgegeven, verliep de controle vrijdag vlot.
De energie en eetlust lijken terug te zijn. Misselijkheid en andere "chemo-effecten" lijken zich te beperken, goed nieuws dus !

Deze week ongeveer een zelfde scenario gepland, zowel een echo en scan staan op het programma. Maar laat ons vooral hopen dat de volgende dagen Jonas nog verder helpen om terug de nodige reserves op te bouwen.

Weer een stap verder

Nadat donderdag omwille van te lage RBC nog een bloedtransfusie werd uitgevoerd, is de chemo behandeling deze week vrij goed verlopen, al is  een 5-daagse behandeling niet te onderschatten natuurlijk. De bijwerkingen (eetlust, misselijkheid, ...)  lijken nu beter mee te vallen dan voorheen, gelukkig maar. Niet dat Jonas zich topfit voelt ... zover is hij nog niet.  Met de hulp van de kine wordt er ook gewerkt aan dit fit-worden.

Het derde grote blok, de "Consolidatie fase 1B", is nu achter de rug. Weer een stap verder dus !

Komende twee weken kondigen zich als een rustperiode aan. Bezoek aan het UZ zal zich -hopelijk- beperken tot controle bloedwaardes en een scan, al kan er altijd iets onverwachts gebeuren.  Nadien start de "Interval" behandeling gedurende twee maanden. Dit aan een ritme van 4 dagen hospitalisatie en 10 dagen thuis. We zien wel wat dit brengt, maar eerst een welverdiende adempauze.

Het gaat vooruit, stap voor stap !!

De laatste week chemo -alvorens een langere rust periode aan te vatten- is gisteren van start gegaan. Dit loopt vrij vlot, al was het gisteren een lange en vermoeiende dag. De hoofdpijn van de voorbije dagen lijkt sinds vandaag ook te minderen.

En de sneeuw ? Die zorgde ervoor dat we heel vlot in het UZL geraakten ... 👍

De chemobehandeling van deze week is achter de rug. De vermoeid- en misselijkheid zijn helaas opnieuw toegenomen, de eetlust is terug minder. Het geplande thuisonderwijs werd hierdoor uitgesteld.
Hopelijk doen de 3 dagen rust thuis deugd. Nu ja, deze rust werd vandaag zaterdag al enigszins verstoord door aanhoudende hoofdpijn. Op doktersadvies , en duidelijk tegen de zin van Jonas, moesten we deze namiddag ter controle naar het UZ. Een goede 3 uur later konden we terug huiswaarts. Het onderzoek van de dokter en de bloedcontrole hadden niets opgeleverd, ttz. alle testresultaten leken goed te zijn. Na thuiskomst quasi onmiddellijk gaan slapen, heel vroeg dus ... veel rusten ...

Dat voetbal zijn passie is dat weten jullie al. De ploegmaats en voetbalvrienden lieten gisteren nogmaals blijken dat 'hun kapitein' niet vergeten is. Dikke merci vanwege Jonas !

KSK Wavria
gesigneerd door de ploegmaats & staf

1e ploeg KV Mechelen
gesigneerd door alle spelers

Zondagmiddag terug naar huis, eerder dan eerst gezegd ... de resultaten van de verschillende testen hebben niets onrustwekkend opgeleverd.  Oef ... (achteraf bleek de koorts opstoot  vrijdagavond vermoedelijk het gevolg van een 'banale' verkoudheid -een virus dus-, al is banaal in deze waarschijnlijk niet de beste woordkeuze)

Maandag kon de chemobehandeling terug beginnen : 4 dagen deze week. Alhoewel we maandag een lange dag doorbrachten in het UZ, het was er zeer druk, verliep alles vlot. Vandaag verliep het mogelijk nog vlotter, slechts een kleine drie uur in het UZ. De vermoeidheid neemt echter opnieuw toe, meer rusten brengt hopelijk soelaas.
De "consolidatie fase 1B" is nu over de helft. Deze week nog 2 dagen en volgende week, indien alles goed verloopt, 5 dagen. Daarna een rustperiode om vervolgens aan een nieuw blok "Interval" te beginnen.

Koorts en naar het UZ

Vrijdagavond maakte Jonas koorts gedurende meer dan een uur. Na een telefonisch gesprek raden de dokters ons aan om naar het UZL te komen. Een standaard procedure  wanneer iemand in behandeling is met lage bloedwaarden (WBC) waardoor het afweersysteem verzwakt is. Men neemt hier geen risico.

In het UZ aangekomen wordt een kamer toegewezen en verteld wat "het protocol" in deze situatie is. Een doktersonderzoek brengt niets aan het licht om ons zorgen over te maken. De "standaard" bloedparameters worden uiteraard ook gecontroleerd, deze blijken vandaag in orde te zijn. Ook de WBC die eerder deze week nog veel te laag waren zijn nu op een beter niveau. Daarnaast moeten we wachten op de resultaten van andere testen. De volledige resultaten hiervan kennen we na 72 uur. Men weet dan of er virus en/of bacteriën de oorzaak van de koorts zijn.
Ondertussen had de professor wel beslist om een een antibiotica kuur te starten. Geen risico ...

Voorbije nacht heeft Jonas niet zo goed geslapen, voor de rest voelt hij zich vrij goed. Het goede nieuws is dat sinds de aankomst in het UZ hij geen koorts meer heeft gemaakt.

Normaal zullen we dus maandagavond weten wat er aan de hand is/was en kan, indien nodig, hiervoor de juiste medicatie worden gegeven. Tot dan blijft hij (meer dan waarschijnlijk) in het UZ.

Deze week geen chemobehandeling omwille van te lage bloedwaarden (witte bloedcellen WBC). Het heeft Jonas alvast toegelaten om verder aan te sterken. We hopen dat de WBC  snel terug op een aanvaardbaar niveau komen zodat zijn weerbaarheid tegen ziektes/infecties groter is.

Het thuisonderwijs kon deze week wel van start gaan : wiskunde en chemie.

Twee maand

Ja inderdaad, vandaag 2 maand geleden. Het gaat snel en toch ook weer niet. Jonas heeft al heel wat meegemaakt deze periode, maar is op goede weg. Met ups en downs, maar hij komt er wel.

Ook voorbije donderdag 3 januari werd de chemo niet gestart.  Dit keer waren zowel de waardes van witte en rode bloedcellen te laag. Omwille van de (veel te) lage rode bloedcellen waarde werd dan ook besloten om een bloedtransfusie te starten. We hadden het ergens wel verwacht dat RBC te laag waren, gezien de oververmoeidheid van de eerste dagen van dit jaar. Een oudjaarsdag en avond om snel te vergeten, een gelukkig nieuwjaar aan het bed wensen is niet wat je in je gedachten hebt, een nieuwjaarsdag met beterschap, de dagen nadien terug minder goed. Rode bloedcellen, of beter een tekort aan, het doet wat met een mens.
De witte bloedcellen zouden vanzelf op een aanvaardbaar niveau moeten komen. Uitstel maar geen afstel, iets wat de dokters verwachtten. De behandeling zal vermoedelijk maandag kunnen worden verdergezet. We zien wel.

Al lijkt het jammer dat er een niet geplande "chemo pause" is, het is voor Jonas een periode van heropleving. Niet dat hij nu in topvorm is, maar de eetlust neemt toe (van gezond tot allerhande snacks), misselijkheid neemt af en hij lijkt wat meer energie te hebben. Het doet deugd voor hem en ons om dit vast te stellen. Jammer genoeg steekt hoofdpijn soms de kop op.
Netflix series, zelfs Playstation (dat was al heel lang geleden), gezelschapsspel en een wandeling : nog niet zo lang geleden was dat ondenkbaar.

Met wat extra energie en kracht de volgende sessie aanvatten ... dat moet lukken, nu maandag of later ...

En om af te sluiten, nog even onderstaande :

Wij hebben maar één wens dit jaar ...

bloedwaarden

Eerst en vooral de beste wensen 2019!

Maandag 31 december terug naar de dagkliniek in Leuven om normaal gezien te starten aan een chemoblok voor 4 dagen,
Deze keer zijn de 'startvoorwaarden' niet ok, dwz witte bloedcellen en bloedplaatjes moeten hoog genoeg zijn chemo te kunnen krijgen.  Bij Jonas waren de bloedplaatjes te laag, die hij dan ook nog vandaag moet bijkrijgen, hier heeft hij allergisch op gereageerd, na overleg beslissen ze om hem een zyrtec te geven en kunnen de bloedplaatjes toch nog gegeven worden. De volgende keer dus eerst een zyrtec!
Ook de leverwaarden waren niet ok, en hij krijgt Albumine bij (eiwitten te laag).  Rond 16.00u kunnen we naar huis!, Toch weer een 6 uurtjes dagkliniek, wat we op zich wel gewoon worden.

Do moet hij terugkomen, als bloedwaarden dan ok zijn, krijgt hij do, vrij, za en zo chemo

Die paar dagen geen chemo deden Jonas wel deugd, hij voelt zich iets minder moe en eet ook wat meer!

Enkele dagen zonder chemo ... het doet Jonas duidelijk goed. De eetlust komt beetje bij beetje terug, toch belangrijk in deze periode. Het ‘moe zijn’ en misselijk gevoel zijn echter nog steeds aanwezig.

Vanaf morgen normaal gezien terug 4 dagen na mekaar een chemobehandeling. Laat ons hopen dat deze vlot verloopt en Jonas het einde en begin van het nieuwe jaar op een positieve manier kan afsluiten/beginnen.

Nog een speciale vermelding en dank u voor het t-shirt van ex-KV speler Elias Cobbaut.

Het deed Jonas echt wel plezier om dit te ontvangen ...

Kerst

Laat ons beginnen met iedereen een prettige kerst toe te wensen.

Vandaag had een kort bezoek aan het UZ moeten zijn. U begrijpt het, "had" ... het is niet verlopen zoals gepland. 

We hadden een afspraak rond 11u, geen bloedafname voorzien en alleen een chemo sessie van hooguit een uurtje. De wandeling van de wagen naar de afdeling lukte, alhoewel Jonas zich niet al te best voelde en last had van misselijkheid. De dagopname was vandaag gesloten o.w.v. Kerst, we begaven ons zoals voorzien naar de afdeling oncologie. Om hier binnen te kunnen heb je een QR-code nodig of  dien je telefonisch contact op te nemen (lees verder, het wordt wel duidelijk waarom dit hier is geschreven). We moesten er wachten op de behandeling in de koffiehoek.  Op zich een beetje speciaal maar niet erg, er staat een zetel en stoelen waar we gebruik van maken.

Jonas herhaalde tijdens het wachten dat hij zich niet goed voelde. Hij moest naar het toilet. Volgens de verpleging moest dit buiten de afdeling, we hadden immers geen kamer voor deze chemo-sessie. Geen probleem, we gaan samen naar buiten nadat ik de "QR code" vroeg om terug binnen te geraken. Ik wacht even op de code terwijl Jonas naar het toilet gaat, zo'n 10 meter verder. Eens code ontvangen ga ik ook verder om eens te horen of alles goed gaat. Alles bleek ok, al voelde hij zich niet goed. Hij ziet heel bleek. We stappen samen terug naar de ingang van de afdeling. Aan de deur aangekomen zei Jonas dat hij zwarte spikkels voor de ogen had. Ik probeer die QR code. Werkt niet. Probeer nog eens. Nog niet. Ondertussen hangt Jonas rond mij, die code werkt niet en we moeten terug binnen. Ik probeer met één hand mijn telefoon te nemen om de afdeling te bellen. Gelukkig komt er op dat moment een verpleegster voorbij in de gang. Al kloppend, ja een telefoon kan je dus ook gebruiken om op het raam van een deur te kloppen, probeer ik de aandacht te trekken. Gelukt. Ondertussen zakt Jonas weg en houd ik hem tegen. De verpleegster doet open. Ik leg Jonas op de grond op zijn zijkant. Zodra hij ligt, reageert hij terug beter. 

Jonas wordt nu naar een kamer gebracht, waar hij in een bed kan rusten en bekomen van het voorval. De dokter controleert hem en alles lijkt goed te zijn (bloeddruk, temperatuur, ..). Alvorens de chemo behandeling te beginnen wordt er nu bloed afgenomen. De dokter vermoedt een tekort aan rode bloed cellen. 

De bloedanalyse bevestigt het vermoeden van de arts. Na de chemo moet er bij Jonas een bloedtransfusie worden toegepast.  Het is ondertussen al na 14u wanneer deze transfusie kan beginnen. Het is de eerste keer voor hem. Daarom zal dit 3 uur duren. Gans de periode rust Jonas. 

Het toedienen van de rode bloedcellen lijkt effectief te helpen, de bleke kleur is veel minder en Jonas kan terug lachen met flauwe moppen. Nee, ik ga die hier niet neerschrijven ... 

Rond 18u keren we huiswaarts, een pak later dan voorzien. We hadden de kerst toch iets anders voorgesteld.

Thuis nog een geroosterde boterham en dan naar bed. Rusten, dat lijkt heel belangrijk te zijn voor hem.

Morgen, nieuwe chemo sessie gepland. Hopelijk verloopt het vlotter.

De "kaartjes-boom"

Vandaag voelde Jonas zich beter, minder misselijk. De eetlust is nog niet terug maar toch, beterschap hier.

De dag werd deels gevuld met het bekijken van een aantal episodes STARWARS … een tijdje geleden was dit nog utopie.

Vanmiddag een mooi gebaar van de ruime vrienden- en kennisenkring :

Opnieuw hartverwarmend voor Jonas om alle berichten en wensen via de "kaartjes-boom" te lezen. Knap !

Het doet hem zeker deugd om te beseffen dat er velen zijn die hem steunen en niet vergeten zijn in deze moeilijke kerstperiode.


Door de vermoeidheid toch terug op tijd gaan rusten en hopelijk morgen geen al te belastende chemo-sessie.

Octopus

De school van Jarne, ook deze van Jonas enkele jaren geleden, organiseerde  een actie naar aanleiding van de "warmsteweek": de wandelmarathon,  geld inzamelen voor het kinderkankerfonds dit jaar.

Alle leerlingen wandelden een flinke afstand :
Kleuters ongeveer 2 km,
Eerste graad 4 km,
Tweede graad 6 km,
Derde graad 8 km

Elke afgelegde kilometer werd gesponsord door ouders, vrienden en sympathisanten, het leverde een mooi bedrag op :

5582,75€

Goed gedaan OCTOPUS 👍👍

De opname en behandeling vandaag zijn goed verlopen. Een weekend zonder chemo zal hopelijk deugd doen na deze lastige week. Goed te vernemen dat de echo van de arm toont dat de trombose weg is.

Deze avond stak de misselijkheid jammer genoeg de kop op na de inname van de medicijnen. Natuurlijk is dat niet leuk voor Jonas. Laat ons hopen dat dit niet meer gebeurt.

Wat is dat nu zo'n chemo behandeling ?

De vraag werd ons al meermaals gesteld: wat wil dat nu zeggen zo'n chemo behandeling ?

De intensieve behandeling van ongeveer 6 maanden wordt opgesplitst in een aantal grote "blokken".

• PREFASE
  Gedurende 7 dagen
  Cortisone behandeling
  
• INDUCTIE (1A)
  Gedurende 36 dagen
  2 maal per week via dagzaal chemo sessie
  
• CONSOLIDATIE  (1B)
  Gedurende 28 dagen
  4 of 5 maal per week chemo behandeling via daghospialisatie. De eerste en laatste dag heel lange behandeling
  
• INTERVAL
  Gedurende 2 maand
  4 maal 4 dagen hospitalisatie (met overnachting dus) en 10 dagen thuis
  
• REINDUCTIE en HERCONSOLIDATIE  (2A & 2B)
  Gedurende 2 maand
  Waarvan 4 weken 2 maal per week daghospitalisatie; 2 weken 4 of 5 maal dagzaal
  

Bovenstaande uiteraard als alles volgens het theoretische plan verloopt en er geen vertragingen worden opgelopen door bijvoorbeeld koorts en/of minder goede bloedwaarden.

Nadien volgt nog een onderhoudsfase van 1,5 jaar.

Op dit moment is de behandeling in fase 1B, de eerste week.

Het geeft een idee welke weg Jonas nog af te leggen heeft...

Haar : JB12

Na een (onverwachte) nacht in het ziekenhuis, vandaag terug via de daghospitalisatie nogmaals een sessie. Alles vlot verlopen en terug huiswaarts rond de middag.
De pijnlijke momenten van gisteren liggen achter hem. Vandaag gaat het een pak beter al is er nog dat ambetant gevoel in de buik en weinig eetlust.
Daarnet iPad kunnen kijken, youtube games. Dat was ook al lang geleden. Een teken dat het toch net iets beter gaat, al is de vermoeidheid er snel terug en ging Jonas vroeg slapen.

JB12 : Jonas Buts spelend op positie '12' (?!)
(aldus een oud-trainer)

De invloed van de chemo behandeling is nu ook meer en meer zichtbaar door haaruitval. Dit was al een tijdje bezig maar de kalere plekken werden duidelijker. We besluiten om de tondeuse aan het werk te zetten ... een opdracht voor mezelf.

De pet hiernaast komt nu zeker van pas.






Morgen nog een laatste maal deze week naar het UZ, dan hopelijk een rustig weekend.

Onverwacht naar UZ : schrikken 😢

Deze woensdag was enerzijds goed verlopen door het vlotte bezoek deze ochtend aan het UZ, het leuke initiatief van zijn vrienden, anderzijds minder door de bevingen, minder/geen eetlust en geen zin/moed om uit bed te komen.

De avond was serieus schrikken. In allerijl de kinderarts opgebeld, die na overleg met de dokters van het UZL, ons via spoed naar Leuven stuurden. Jonas had het heel moeilijk door pijnlijke en ongecontroleerde spiersamentrekkingen eerst aan de mond en later in de nekstreek.

Voor Jarne was dit ook serieus verschieten. Wij waren nog maar net aangekomen op een voetbalwedstrijd toen we het nieuws hoorden en besloten om snel huiswaarts te keren. Hij moest een traantje wegpinken ... Overnachten kon hij bij vrienden.

De rit naar Leuven leek wel eeuwig te duren. Jonas klaagde van pijn in de hals, volhouden tot we in het UZ aankwamen, er zit niets anders op. Ik denk dat het de eerste keer was sinds de behandeling dat hij echt klaagde over de pijn. Uiteraard -Murphy zeker- hadden we onderweg op de Brusselse ring file door een ongeval, een slechter moment kon niet. Hij herhaalde tijdens de rit een aantal keren dat hij ge-tele-porteerd wilde worden naar het UZ zodat ze hem direct konden onderzoeken en behandelen.

Op spoed aangekomen, rond 20u, werden we snel naar een ruimte gebracht, het UZ was immers op de hoogte van zijn komst. Op zo'n moment lijkt een minuut wel en uur te duren en kan je tijdens het wachten niets doen om die pijn te verzachten. Voor hem zeer moeilijke momenten vermits hij, samen met ons, hoopte om onmiddellijk een behandeling met "anti-iets" te krijgen. De dokters vermoedden immers dat dit een reactie was op medicatie tegen misselijkheid, iets dat soms voorkomt en verholpen kan worden door toedienen van het "anti-iets" (ik weet de naam echt niet meer).
Het vermoeden leek inderdaad te kloppen. Na het toedienen van het "anti-iets" werd Jonas na enkele minuten veel beter. Gelukkig, wat een opluchting dat het helpt. Het is nu 20u45 ... nog een uurtje wachten of alles normaal blijft.

We zijn toch nog niet helemaal gerust, daarom blijft Jonas en Miriam deze nacht in het UZ. Het geeft ons een beter gevoel indien er toch nog iets zou gebeuren. Bovendien moet hij morgen donderdag -zoals gans deze week- terug een chemo-behandeling krijgen.

Een kl#te avond die goed is afgelopen. Komaan man, kop op !

Team Buts @ Warmathon

Een aantal vrienden van Jonas wilden hun steun laten blijken en organiseerden een deelname aan de Warmathon te Leuven. Met meer dan 40 waren ze, chapeau gasten voor het initiatief, organisatie en deelname !
Jonas had er graag bij geweest, jammer genoeg was dit niet mogelijk... 😞

Enkele sfeerbeelden :

(bijna alle) deelnemers Team Buts

Nummers afhalen

Interview met ROB-TV

mentale voorbereiding :-)

Fiere broer : bijna 11 km gelopen !

Lopen maar ...

Ook Rob-TV was erbij. Je kan hun reportage hier vinden (kijk vooral vanaf 1'50'')

Woensdag 20/12

Deze ochtend echt een kort bezoek aan het UZ, reeds voor het middaguur terug thuis. Goed dat dit vlot verliep vandaag.
Het eten gaat de laatste dagen wat moeilijker, proteïne en koolhydraten supplementen moeten hierbij helpen.
Jonas voelde zich in de namiddag niet goed. Rillen/beven en geen zin hebben om uit het bed te komen wegens heel moe.

14

Maandag 17/12

14 ... het aantal uur dat we maandag van huis waren om een nieuwe chemo 'blok' te starten.  Vertrokken rond 6u 's morgens en 's avonds rond 20u terug thuis. Heel lange dag dus. Deze chemo zal Jonas 2 keer krijgen (2e keer ergens half januari).
Gelukkig kon hij op een rustiger plaats in de dagkliniek uitrusten. Dat is/was ook nodig, mogelijk door de vermoeiende activiteit van gisteren.
Het lastige gevoel in de buik en de vermoeidheid blijven ... rusten, rusten en rusten dat lijkt de boodschap.

Dinsdag 18/9

Zoals alle dagen deze week terug naar het UZ voor een nieuwe dagopname, een "ruggenprik" en korte chemo stonden vandaag gepland. Jammer genoeg heeft ons bezoek ook hier langer geduurd dan voorzien, de dokters hadden dringende behandelingen in het Operatie Kwartier. Uitgezonderd een les wiskunde en een klein uurtje werken met de kine werd er voornamelijk gerust.

Zondag  16/12

Vanmiddag samen met Jarne en Jonas de benefiet basketbalwedstrijd bijgewoond van de Leuven Bears. Alexander, die zelfde ziekte als Jonas heeft, speelde mee. Je kan een reportage van ROB-TV hierover bekijken. De actie zelf bracht 25.000€ op !

Voor Jonas was dit een aangename middag, al was het zeer vermoeiend. Blij dat hij terug naar huis kon om te rusten

Goed nieuws van de CT scan

Gisteren geen goede dag voor Jonas. Pijn in de buikstreek zorgde ervoor dat er ongepland naar het UZ moest worden gegaan (speciale dank voor een bevriende kinderarts die even is komen checken). De nodige onderzoeken en echo brachten echter niets onrustwekkend aan het licht zodat hij terug naar huis kon. Het is toch schrikken zo'n ongeplande opname en creëert een ongerust gevoel voor ieder van ons.

Vandaag een normale geplande dagopname, zonder chemo, om aan de hand van een CT scan  de longen en de tumor te bekijken. We konden zelf  vaststellen dat er hier een enorme verbetering is. Het beeld van de scan van voor de behandeling vertoont een grote tumor dewelke zowel longen als luchtpijp wegdrukt. Hetzelfde beeld van vandaag is helemaal anders. De longen tonen groter, de luchtpijp is nu goed zichtbaar en niet vernauwd, de lichtgrijze zone -de tumor- is een heel stuk kleiner. Het zien van deze beelden en de uitleg van de dokters deed Jonas opfleuren (wij ook natuurlijk). Heel positief nieuws dus en daar zijn we blij om.

Jammer genoeg zijn de klachten van pijn in de buikstreek nog steeds aanwezig, al voelt dit, volgens de dokters, veel minder gespannen aan als gisteren. Hopelijk betert dit snel daar Jonas hier echt wel last van heeft. Ook het moe zijn en het 'geen energie hebben' is nog aanwezig.  Wandelen van de auto tot de dagkliniek lukt niet, we behelpen ons met de rolstoel, al moeten we ook zeggen dat de kine sessie van vandaag goed is verlopen. Vermoeiend maar goed.
Slechts een deel van een voetbalwedstrijd kunnen volgen op tv, zelfs van onze favoriete ploeg, toont aan dat de vermoeidheid en pijn doorwegen op hem.

Eén maand

Inderdaad, exact één maand geleden was alles nog "normaal" ... tot we naar spoed moesten, we schrijven dinsdag 6 november 22u ...

De minuten, uren, dagen en weken sindsdien hebben we zeer intens beleefd. We stelden (en stellen) ons veel vragen, waar niet altijd een antwoord op kon worden gegeven. De behandeling is lang en zwaar, dat was ons verteld en heeft Jonas vandaag aan de lijve ondervonden. Een eerste deel van het traject is afgelegd, de rest zal ook lukken.

Eén ding is zeker : het moet en zal goed komen, daar geloven we met z'n allen zeer sterk in.

Het verhaal van basketbalspeler Alexander ,te beluisteren via deze video,  is iets om je aan op te trekken.

Jonas, hij speelt terug basket, jij voetbal !

Moeilijk

Vandaag, donderdag, terug dag hospitalisatie voor een nieuwe chemo sessie. Jonas was heel moe, het kostte hem heel veel moeite, met verschillende tussenstops,  om van de wagen tot de afdeling te wandelen.  Meteen ook de reden waarom hij in een aparte kamer werd gelegd (tot op heden was dit steeds een gemeenschappelijke ruimte).
Jonas heeft het vandaag heel moeilijk, de vermoeidheid en "al de rest" valt hem heel zwaar. Een gesprek met de psycholoog, verpleging, kine en dokters helpt hem. Een eerste "crash" is een feit. Ook voor ons is dit moeilijk om te aanvaarden.

Deze extreme vermoeidheid komt meer voor in deze fase en zou moeten verminderen nu de cortisone behandeling stelselmatig wordt afgebouwd.

Om positief af te sluiten : de port-a-cath kon vandaag voor de eerste maal gebruikt worden. Dit bespaart Jonas heel wat lastige prikken.

Afgelopen maandag een  lange en vermoeiende dag doorgebracht in het UZ. Om deze chemo te kunnen toedienen moeten bepaalde bloedparameters (fibrinogeen) een minimum waarde hebben. Vandaag waren deze waarden bij Jonas niet voldoende. Hierdoor diende er eerst plasma te worden aangemaakt en vervolgens toegediend (duurt zo'n 2 uur), pas later kon de chemo starten. Ook "de ruggenprik" stond vandaag op het programma.
Tussen het slapen en rusten door nog een les fysica en wiskunde gevolgd via de ziekenhuisschool.

De Port-a-cath wonde geneest goed, deze zal normaal gezien donderdag kunnen worden gebruikt. Alvast positief nieuws.
Vermits de behandeling nog niet afgelopen was bij sluiting van de dagkliniek, werd Jonas overgebracht naar de afdeling oncologie, tezamen met een lotgenoot.

Pas rond 20u kon worden huiswaarts gekeerd. Zoals  hierboven reeds geschreven : lange en vermoeiende dag ...

Moe thuisgekomen na de dag-hospitalisatie en een nieuwe chemo sessie. Sinds enkele dagen werd het toedienen van bloedverdunners even gestopt om het genezingsproces van de port-a-cath wonde te verbeteren, gelukkig met resultaat. Dit gaat de goede weg op. Vermoedelijk kan volgende keer -maandag- de port-a-cath gebruikt worden. De sessie zelf verliep zoals gepland.

Zin om te eten vanavond had Jonas zeker. Alleen bleek die zin echter vrij snel over wegens een "ander" gevoel in de buik. Het is duidelijk dat zo'n sessie vermoeiend is, hij vatte onmiddellijk slaap  na het avondeten ...

Deze avond werden we nog gecontacteerd door de school om verdere afspraken te maken. Het mag gezegd worden, ze zijn zeer begripvol en stelden een aangepast plan voor om dit trimester verder af te werken. We zien wel hoe dit verder loopt. De gezondheid is uiteraard het belangrijkste, al zullen we hem zeker aanmoedigen om, indien het kan, de schooltaken/lessen niet links te laten liggen. Thuisonderwijs zal hier zeker bij kunnen helpen.

Half vijf ongeveer, het tijdstip dat we terug thuis kwamen na een nieuwe dag UZ Leuven. Dit keer geen chemo, alleen bloedafname en oogarts check (behoort tot 'het protocol') stonden op het programma. Jammer genoeg kon de poortkatheter niet worden gebruikt en was een bijkomende 'prik' nodig. De port-à-cath werd nog even gespaard, eerstdaags weten we hier meer over.

Een klein uurtje chemie, via de ziekenhuisschool, maakte ook deel uit van het programma. Het was al even geleden dat Jonas nog een les had gevolgd.

Jonas vond het geweldig 😕😒😒 ....

Donderdag 22 november 2018
Vandaag terug naar het UZ Leuven o.w.v. een nieuwe chemo sessie. De derde keer is vrij vlot verlopen, uitgezonderd de iets mindere eetlust en de vermoeidheid. Rond 15u konden we reeds terug naar huis. Netflix en een e-reader hielpen om de tijd te doden.

Vrijdag 23 november 2018
Thuis veel bezoek ontvangen, dat is altijd leuk, soms ook vermoeiend. Tof dat een aantal vrienden na school even binnen springen. Wat kaarten en zeveren, meer moet dat niet zijn zeker.
Voor mezelf, eerste werkdag vandaag. Het begrip, de steun, de flexibiliteit i.v.m. werktijden, de attentie, ... het is een zeer mooi gebaar en wordt enorm gewaardeerd. Om het met de woorden van Jonas te zeggen "Amai da's chic, gij hebt precies wel goei collega's, zeg maar nen dikke merci".  Ja inderdaad Jonas, het zijn goede collega's ... bedankt mensen !

Zaterdag 24 november 2018
Vandaag heeft Jonas de voetbalwedstrijd van "zijn ploeg" bijgewoond. Het was een blij weerzien met de ploeggenoten, een leuke en welgekomen afwisseling voor hem. 

Voor de geïnteresseerden : de lokale derby werd gewonnen met 5-1.

De stoel van Stansilavski
Miriam had zich hier al goed op voorbereid. Het moest de 2e keer zijn dat ze met Kunstmin deelnam aan een theaterstuk. De laatste rechte lijn werd echter grondig verstoord. Het gezelschap heeft gelukkig een vervangster gevonden. 








Zondag 25 november 2018
Rustige dag vandaag, dat mag en is soms ook nodig.

Wachten ...

... dat is zowat de hoofdbezigheid geweest vandaag.
Wachten bij aankomst ...
Wachten op het klinisch onderzoek (hartslag, bloeddruk, gewicht, ..) ...
Wachten op de bloedafname ...
Wachten op verzorging van de poort katheter ...
Wachten op het begin van de chemo ...
Wachten tot de chemo voorbij is ...
Wachten op nieuwe bloedafname ...
Wachten op "de ruggenprik" ...
Wachten op het griepvaccin ...
Wachten om naar huis te gaan ...
Wachten in de file ...
Wachten dus ...

Jullie begrijpen het waarschijnlijk wel, de eerste maal daghosiptalisatie is achter de rug.  Bovenstaande opsomming lijkt misschien vervelend, al hebben we dat niet zo ervaren. We onthouden vooral :
... dat alle behandelingen vandaag verlopen zijn zoals gepland
... dat er tot op heden geen zicht- en voelbare bijwerkingen zijn van de chemo behandeling
... dat de resultaten van de analyse van het beenmerg goed zijn
... dat Jonas, volgens de dokters en verpleging, "gene zagevent" is


Nog dit, ondanks dat Jonas toch enkele kilo's is verloren de voorbije periode, lijkt het nu of zijn honger niet te stillen is. Eten, eten en nog eens eten, hoe energierijker hoe liever hij het heeft. En ja, dat zijn niet altijd de meest gezonde dingen, het zij zo. Smakelijk 👍💪