Enkele dagen zonder chemo ... het doet Jonas duidelijk goed. De eetlust komt beetje bij beetje terug, toch belangrijk in deze periode. Het ‘moe zijn’ en misselijk gevoel zijn echter nog steeds aanwezig.

Vanaf morgen normaal gezien terug 4 dagen na mekaar een chemobehandeling. Laat ons hopen dat deze vlot verloopt en Jonas het einde en begin van het nieuwe jaar op een positieve manier kan afsluiten/beginnen.

Nog een speciale vermelding en dank u voor het t-shirt van ex-KV speler Elias Cobbaut.

Het deed Jonas echt wel plezier om dit te ontvangen ...

Kerst

Laat ons beginnen met iedereen een prettige kerst toe te wensen.

Vandaag had een kort bezoek aan het UZ moeten zijn. U begrijpt het, "had" ... het is niet verlopen zoals gepland. 

We hadden een afspraak rond 11u, geen bloedafname voorzien en alleen een chemo sessie van hooguit een uurtje. De wandeling van de wagen naar de afdeling lukte, alhoewel Jonas zich niet al te best voelde en last had van misselijkheid. De dagopname was vandaag gesloten o.w.v. Kerst, we begaven ons zoals voorzien naar de afdeling oncologie. Om hier binnen te kunnen heb je een QR-code nodig of  dien je telefonisch contact op te nemen (lees verder, het wordt wel duidelijk waarom dit hier is geschreven). We moesten er wachten op de behandeling in de koffiehoek.  Op zich een beetje speciaal maar niet erg, er staat een zetel en stoelen waar we gebruik van maken.

Jonas herhaalde tijdens het wachten dat hij zich niet goed voelde. Hij moest naar het toilet. Volgens de verpleging moest dit buiten de afdeling, we hadden immers geen kamer voor deze chemo-sessie. Geen probleem, we gaan samen naar buiten nadat ik de "QR code" vroeg om terug binnen te geraken. Ik wacht even op de code terwijl Jonas naar het toilet gaat, zo'n 10 meter verder. Eens code ontvangen ga ik ook verder om eens te horen of alles goed gaat. Alles bleek ok, al voelde hij zich niet goed. Hij ziet heel bleek. We stappen samen terug naar de ingang van de afdeling. Aan de deur aangekomen zei Jonas dat hij zwarte spikkels voor de ogen had. Ik probeer die QR code. Werkt niet. Probeer nog eens. Nog niet. Ondertussen hangt Jonas rond mij, die code werkt niet en we moeten terug binnen. Ik probeer met één hand mijn telefoon te nemen om de afdeling te bellen. Gelukkig komt er op dat moment een verpleegster voorbij in de gang. Al kloppend, ja een telefoon kan je dus ook gebruiken om op het raam van een deur te kloppen, probeer ik de aandacht te trekken. Gelukt. Ondertussen zakt Jonas weg en houd ik hem tegen. De verpleegster doet open. Ik leg Jonas op de grond op zijn zijkant. Zodra hij ligt, reageert hij terug beter. 

Jonas wordt nu naar een kamer gebracht, waar hij in een bed kan rusten en bekomen van het voorval. De dokter controleert hem en alles lijkt goed te zijn (bloeddruk, temperatuur, ..). Alvorens de chemo behandeling te beginnen wordt er nu bloed afgenomen. De dokter vermoedt een tekort aan rode bloed cellen. 

De bloedanalyse bevestigt het vermoeden van de arts. Na de chemo moet er bij Jonas een bloedtransfusie worden toegepast.  Het is ondertussen al na 14u wanneer deze transfusie kan beginnen. Het is de eerste keer voor hem. Daarom zal dit 3 uur duren. Gans de periode rust Jonas. 

Het toedienen van de rode bloedcellen lijkt effectief te helpen, de bleke kleur is veel minder en Jonas kan terug lachen met flauwe moppen. Nee, ik ga die hier niet neerschrijven ... 

Rond 18u keren we huiswaarts, een pak later dan voorzien. We hadden de kerst toch iets anders voorgesteld.

Thuis nog een geroosterde boterham en dan naar bed. Rusten, dat lijkt heel belangrijk te zijn voor hem.

Morgen, nieuwe chemo sessie gepland. Hopelijk verloopt het vlotter.

De "kaartjes-boom"

Vandaag voelde Jonas zich beter, minder misselijk. De eetlust is nog niet terug maar toch, beterschap hier.

De dag werd deels gevuld met het bekijken van een aantal episodes STARWARS … een tijdje geleden was dit nog utopie.

Vanmiddag een mooi gebaar van de ruime vrienden- en kennisenkring :

Opnieuw hartverwarmend voor Jonas om alle berichten en wensen via de "kaartjes-boom" te lezen. Knap !

Het doet hem zeker deugd om te beseffen dat er velen zijn die hem steunen en niet vergeten zijn in deze moeilijke kerstperiode.


Door de vermoeidheid toch terug op tijd gaan rusten en hopelijk morgen geen al te belastende chemo-sessie.

Octopus

De school van Jarne, ook deze van Jonas enkele jaren geleden, organiseerde  een actie naar aanleiding van de "warmsteweek": de wandelmarathon,  geld inzamelen voor het kinderkankerfonds dit jaar.

Alle leerlingen wandelden een flinke afstand :
Kleuters ongeveer 2 km,
Eerste graad 4 km,
Tweede graad 6 km,
Derde graad 8 km

Elke afgelegde kilometer werd gesponsord door ouders, vrienden en sympathisanten, het leverde een mooi bedrag op :

5582,75€

Goed gedaan OCTOPUS 👍👍

De opname en behandeling vandaag zijn goed verlopen. Een weekend zonder chemo zal hopelijk deugd doen na deze lastige week. Goed te vernemen dat de echo van de arm toont dat de trombose weg is.

Deze avond stak de misselijkheid jammer genoeg de kop op na de inname van de medicijnen. Natuurlijk is dat niet leuk voor Jonas. Laat ons hopen dat dit niet meer gebeurt.

Wat is dat nu zo'n chemo behandeling ?

De vraag werd ons al meermaals gesteld: wat wil dat nu zeggen zo'n chemo behandeling ?

De intensieve behandeling van ongeveer 6 maanden wordt opgesplitst in een aantal grote "blokken".

• PREFASE
  Gedurende 7 dagen
  Cortisone behandeling
  
• INDUCTIE (1A)
  Gedurende 36 dagen
  2 maal per week via dagzaal chemo sessie
  
• CONSOLIDATIE  (1B)
  Gedurende 28 dagen
  4 of 5 maal per week chemo behandeling via daghospialisatie. De eerste en laatste dag heel lange behandeling
  
• INTERVAL
  Gedurende 2 maand
  4 maal 4 dagen hospitalisatie (met overnachting dus) en 10 dagen thuis
  
• REINDUCTIE en HERCONSOLIDATIE  (2A & 2B)
  Gedurende 2 maand
  Waarvan 4 weken 2 maal per week daghospitalisatie; 2 weken 4 of 5 maal dagzaal
  

Bovenstaande uiteraard als alles volgens het theoretische plan verloopt en er geen vertragingen worden opgelopen door bijvoorbeeld koorts en/of minder goede bloedwaarden.

Nadien volgt nog een onderhoudsfase van 1,5 jaar.

Op dit moment is de behandeling in fase 1B, de eerste week.

Het geeft een idee welke weg Jonas nog af te leggen heeft...

Haar : JB12

Na een (onverwachte) nacht in het ziekenhuis, vandaag terug via de daghospitalisatie nogmaals een sessie. Alles vlot verlopen en terug huiswaarts rond de middag.
De pijnlijke momenten van gisteren liggen achter hem. Vandaag gaat het een pak beter al is er nog dat ambetant gevoel in de buik en weinig eetlust.
Daarnet iPad kunnen kijken, youtube games. Dat was ook al lang geleden. Een teken dat het toch net iets beter gaat, al is de vermoeidheid er snel terug en ging Jonas vroeg slapen.

JB12 : Jonas Buts spelend op positie '12' (?!)
(aldus een oud-trainer)

De invloed van de chemo behandeling is nu ook meer en meer zichtbaar door haaruitval. Dit was al een tijdje bezig maar de kalere plekken werden duidelijker. We besluiten om de tondeuse aan het werk te zetten ... een opdracht voor mezelf.

De pet hiernaast komt nu zeker van pas.






Morgen nog een laatste maal deze week naar het UZ, dan hopelijk een rustig weekend.

Onverwacht naar UZ : schrikken 😢

Deze woensdag was enerzijds goed verlopen door het vlotte bezoek deze ochtend aan het UZ, het leuke initiatief van zijn vrienden, anderzijds minder door de bevingen, minder/geen eetlust en geen zin/moed om uit bed te komen.

De avond was serieus schrikken. In allerijl de kinderarts opgebeld, die na overleg met de dokters van het UZL, ons via spoed naar Leuven stuurden. Jonas had het heel moeilijk door pijnlijke en ongecontroleerde spiersamentrekkingen eerst aan de mond en later in de nekstreek.

Voor Jarne was dit ook serieus verschieten. Wij waren nog maar net aangekomen op een voetbalwedstrijd toen we het nieuws hoorden en besloten om snel huiswaarts te keren. Hij moest een traantje wegpinken ... Overnachten kon hij bij vrienden.

De rit naar Leuven leek wel eeuwig te duren. Jonas klaagde van pijn in de hals, volhouden tot we in het UZ aankwamen, er zit niets anders op. Ik denk dat het de eerste keer was sinds de behandeling dat hij echt klaagde over de pijn. Uiteraard -Murphy zeker- hadden we onderweg op de Brusselse ring file door een ongeval, een slechter moment kon niet. Hij herhaalde tijdens de rit een aantal keren dat hij ge-tele-porteerd wilde worden naar het UZ zodat ze hem direct konden onderzoeken en behandelen.

Op spoed aangekomen, rond 20u, werden we snel naar een ruimte gebracht, het UZ was immers op de hoogte van zijn komst. Op zo'n moment lijkt een minuut wel en uur te duren en kan je tijdens het wachten niets doen om die pijn te verzachten. Voor hem zeer moeilijke momenten vermits hij, samen met ons, hoopte om onmiddellijk een behandeling met "anti-iets" te krijgen. De dokters vermoedden immers dat dit een reactie was op medicatie tegen misselijkheid, iets dat soms voorkomt en verholpen kan worden door toedienen van het "anti-iets" (ik weet de naam echt niet meer).
Het vermoeden leek inderdaad te kloppen. Na het toedienen van het "anti-iets" werd Jonas na enkele minuten veel beter. Gelukkig, wat een opluchting dat het helpt. Het is nu 20u45 ... nog een uurtje wachten of alles normaal blijft.

We zijn toch nog niet helemaal gerust, daarom blijft Jonas en Miriam deze nacht in het UZ. Het geeft ons een beter gevoel indien er toch nog iets zou gebeuren. Bovendien moet hij morgen donderdag -zoals gans deze week- terug een chemo-behandeling krijgen.

Een kl#te avond die goed is afgelopen. Komaan man, kop op !

Team Buts @ Warmathon

Een aantal vrienden van Jonas wilden hun steun laten blijken en organiseerden een deelname aan de Warmathon te Leuven. Met meer dan 40 waren ze, chapeau gasten voor het initiatief, organisatie en deelname !
Jonas had er graag bij geweest, jammer genoeg was dit niet mogelijk... 😞

Enkele sfeerbeelden :

(bijna alle) deelnemers Team Buts

Nummers afhalen

Interview met ROB-TV

mentale voorbereiding :-)

Fiere broer : bijna 11 km gelopen !

Lopen maar ...

Ook Rob-TV was erbij. Je kan hun reportage hier vinden (kijk vooral vanaf 1'50'')

Woensdag 20/12

Deze ochtend echt een kort bezoek aan het UZ, reeds voor het middaguur terug thuis. Goed dat dit vlot verliep vandaag.
Het eten gaat de laatste dagen wat moeilijker, proteïne en koolhydraten supplementen moeten hierbij helpen.
Jonas voelde zich in de namiddag niet goed. Rillen/beven en geen zin hebben om uit het bed te komen wegens heel moe.

14

Maandag 17/12

14 ... het aantal uur dat we maandag van huis waren om een nieuwe chemo 'blok' te starten.  Vertrokken rond 6u 's morgens en 's avonds rond 20u terug thuis. Heel lange dag dus. Deze chemo zal Jonas 2 keer krijgen (2e keer ergens half januari).
Gelukkig kon hij op een rustiger plaats in de dagkliniek uitrusten. Dat is/was ook nodig, mogelijk door de vermoeiende activiteit van gisteren.
Het lastige gevoel in de buik en de vermoeidheid blijven ... rusten, rusten en rusten dat lijkt de boodschap.

Dinsdag 18/9

Zoals alle dagen deze week terug naar het UZ voor een nieuwe dagopname, een "ruggenprik" en korte chemo stonden vandaag gepland. Jammer genoeg heeft ons bezoek ook hier langer geduurd dan voorzien, de dokters hadden dringende behandelingen in het Operatie Kwartier. Uitgezonderd een les wiskunde en een klein uurtje werken met de kine werd er voornamelijk gerust.

Zondag  16/12

Vanmiddag samen met Jarne en Jonas de benefiet basketbalwedstrijd bijgewoond van de Leuven Bears. Alexander, die zelfde ziekte als Jonas heeft, speelde mee. Je kan een reportage van ROB-TV hierover bekijken. De actie zelf bracht 25.000€ op !

Voor Jonas was dit een aangename middag, al was het zeer vermoeiend. Blij dat hij terug naar huis kon om te rusten

Goed nieuws van de CT scan

Gisteren geen goede dag voor Jonas. Pijn in de buikstreek zorgde ervoor dat er ongepland naar het UZ moest worden gegaan (speciale dank voor een bevriende kinderarts die even is komen checken). De nodige onderzoeken en echo brachten echter niets onrustwekkend aan het licht zodat hij terug naar huis kon. Het is toch schrikken zo'n ongeplande opname en creëert een ongerust gevoel voor ieder van ons.

Vandaag een normale geplande dagopname, zonder chemo, om aan de hand van een CT scan  de longen en de tumor te bekijken. We konden zelf  vaststellen dat er hier een enorme verbetering is. Het beeld van de scan van voor de behandeling vertoont een grote tumor dewelke zowel longen als luchtpijp wegdrukt. Hetzelfde beeld van vandaag is helemaal anders. De longen tonen groter, de luchtpijp is nu goed zichtbaar en niet vernauwd, de lichtgrijze zone -de tumor- is een heel stuk kleiner. Het zien van deze beelden en de uitleg van de dokters deed Jonas opfleuren (wij ook natuurlijk). Heel positief nieuws dus en daar zijn we blij om.

Jammer genoeg zijn de klachten van pijn in de buikstreek nog steeds aanwezig, al voelt dit, volgens de dokters, veel minder gespannen aan als gisteren. Hopelijk betert dit snel daar Jonas hier echt wel last van heeft. Ook het moe zijn en het 'geen energie hebben' is nog aanwezig.  Wandelen van de auto tot de dagkliniek lukt niet, we behelpen ons met de rolstoel, al moeten we ook zeggen dat de kine sessie van vandaag goed is verlopen. Vermoeiend maar goed.
Slechts een deel van een voetbalwedstrijd kunnen volgen op tv, zelfs van onze favoriete ploeg, toont aan dat de vermoeidheid en pijn doorwegen op hem.

Eén maand

Inderdaad, exact één maand geleden was alles nog "normaal" ... tot we naar spoed moesten, we schrijven dinsdag 6 november 22u ...

De minuten, uren, dagen en weken sindsdien hebben we zeer intens beleefd. We stelden (en stellen) ons veel vragen, waar niet altijd een antwoord op kon worden gegeven. De behandeling is lang en zwaar, dat was ons verteld en heeft Jonas vandaag aan de lijve ondervonden. Een eerste deel van het traject is afgelegd, de rest zal ook lukken.

Eén ding is zeker : het moet en zal goed komen, daar geloven we met z'n allen zeer sterk in.

Het verhaal van basketbalspeler Alexander ,te beluisteren via deze video,  is iets om je aan op te trekken.

Jonas, hij speelt terug basket, jij voetbal !

Moeilijk

Vandaag, donderdag, terug dag hospitalisatie voor een nieuwe chemo sessie. Jonas was heel moe, het kostte hem heel veel moeite, met verschillende tussenstops,  om van de wagen tot de afdeling te wandelen.  Meteen ook de reden waarom hij in een aparte kamer werd gelegd (tot op heden was dit steeds een gemeenschappelijke ruimte).
Jonas heeft het vandaag heel moeilijk, de vermoeidheid en "al de rest" valt hem heel zwaar. Een gesprek met de psycholoog, verpleging, kine en dokters helpt hem. Een eerste "crash" is een feit. Ook voor ons is dit moeilijk om te aanvaarden.

Deze extreme vermoeidheid komt meer voor in deze fase en zou moeten verminderen nu de cortisone behandeling stelselmatig wordt afgebouwd.

Om positief af te sluiten : de port-a-cath kon vandaag voor de eerste maal gebruikt worden. Dit bespaart Jonas heel wat lastige prikken.

Afgelopen maandag een  lange en vermoeiende dag doorgebracht in het UZ. Om deze chemo te kunnen toedienen moeten bepaalde bloedparameters (fibrinogeen) een minimum waarde hebben. Vandaag waren deze waarden bij Jonas niet voldoende. Hierdoor diende er eerst plasma te worden aangemaakt en vervolgens toegediend (duurt zo'n 2 uur), pas later kon de chemo starten. Ook "de ruggenprik" stond vandaag op het programma.
Tussen het slapen en rusten door nog een les fysica en wiskunde gevolgd via de ziekenhuisschool.

De Port-a-cath wonde geneest goed, deze zal normaal gezien donderdag kunnen worden gebruikt. Alvast positief nieuws.
Vermits de behandeling nog niet afgelopen was bij sluiting van de dagkliniek, werd Jonas overgebracht naar de afdeling oncologie, tezamen met een lotgenoot.

Pas rond 20u kon worden huiswaarts gekeerd. Zoals  hierboven reeds geschreven : lange en vermoeiende dag ...