Weer een stap verder

Nadat donderdag omwille van te lage RBC nog een bloedtransfusie werd uitgevoerd, is de chemo behandeling deze week vrij goed verlopen, al is  een 5-daagse behandeling niet te onderschatten natuurlijk. De bijwerkingen (eetlust, misselijkheid, ...)  lijken nu beter mee te vallen dan voorheen, gelukkig maar. Niet dat Jonas zich topfit voelt ... zover is hij nog niet.  Met de hulp van de kine wordt er ook gewerkt aan dit fit-worden.

Het derde grote blok, de "Consolidatie fase 1B", is nu achter de rug. Weer een stap verder dus !

Komende twee weken kondigen zich als een rustperiode aan. Bezoek aan het UZ zal zich -hopelijk- beperken tot controle bloedwaardes en een scan, al kan er altijd iets onverwachts gebeuren.  Nadien start de "Interval" behandeling gedurende twee maanden. Dit aan een ritme van 4 dagen hospitalisatie en 10 dagen thuis. We zien wel wat dit brengt, maar eerst een welverdiende adempauze.

Het gaat vooruit, stap voor stap !!

De laatste week chemo -alvorens een langere rust periode aan te vatten- is gisteren van start gegaan. Dit loopt vrij vlot, al was het gisteren een lange en vermoeiende dag. De hoofdpijn van de voorbije dagen lijkt sinds vandaag ook te minderen.

En de sneeuw ? Die zorgde ervoor dat we heel vlot in het UZL geraakten ... 👍

De chemobehandeling van deze week is achter de rug. De vermoeid- en misselijkheid zijn helaas opnieuw toegenomen, de eetlust is terug minder. Het geplande thuisonderwijs werd hierdoor uitgesteld.
Hopelijk doen de 3 dagen rust thuis deugd. Nu ja, deze rust werd vandaag zaterdag al enigszins verstoord door aanhoudende hoofdpijn. Op doktersadvies , en duidelijk tegen de zin van Jonas, moesten we deze namiddag ter controle naar het UZ. Een goede 3 uur later konden we terug huiswaarts. Het onderzoek van de dokter en de bloedcontrole hadden niets opgeleverd, ttz. alle testresultaten leken goed te zijn. Na thuiskomst quasi onmiddellijk gaan slapen, heel vroeg dus ... veel rusten ...

Dat voetbal zijn passie is dat weten jullie al. De ploegmaats en voetbalvrienden lieten gisteren nogmaals blijken dat 'hun kapitein' niet vergeten is. Dikke merci vanwege Jonas !

KSK Wavria
gesigneerd door de ploegmaats & staf

1e ploeg KV Mechelen
gesigneerd door alle spelers

Zondagmiddag terug naar huis, eerder dan eerst gezegd ... de resultaten van de verschillende testen hebben niets onrustwekkend opgeleverd.  Oef ... (achteraf bleek de koorts opstoot  vrijdagavond vermoedelijk het gevolg van een 'banale' verkoudheid -een virus dus-, al is banaal in deze waarschijnlijk niet de beste woordkeuze)

Maandag kon de chemobehandeling terug beginnen : 4 dagen deze week. Alhoewel we maandag een lange dag doorbrachten in het UZ, het was er zeer druk, verliep alles vlot. Vandaag verliep het mogelijk nog vlotter, slechts een kleine drie uur in het UZ. De vermoeidheid neemt echter opnieuw toe, meer rusten brengt hopelijk soelaas.
De "consolidatie fase 1B" is nu over de helft. Deze week nog 2 dagen en volgende week, indien alles goed verloopt, 5 dagen. Daarna een rustperiode om vervolgens aan een nieuw blok "Interval" te beginnen.

Koorts en naar het UZ

Vrijdagavond maakte Jonas koorts gedurende meer dan een uur. Na een telefonisch gesprek raden de dokters ons aan om naar het UZL te komen. Een standaard procedure  wanneer iemand in behandeling is met lage bloedwaarden (WBC) waardoor het afweersysteem verzwakt is. Men neemt hier geen risico.

In het UZ aangekomen wordt een kamer toegewezen en verteld wat "het protocol" in deze situatie is. Een doktersonderzoek brengt niets aan het licht om ons zorgen over te maken. De "standaard" bloedparameters worden uiteraard ook gecontroleerd, deze blijken vandaag in orde te zijn. Ook de WBC die eerder deze week nog veel te laag waren zijn nu op een beter niveau. Daarnaast moeten we wachten op de resultaten van andere testen. De volledige resultaten hiervan kennen we na 72 uur. Men weet dan of er virus en/of bacteriën de oorzaak van de koorts zijn.
Ondertussen had de professor wel beslist om een een antibiotica kuur te starten. Geen risico ...

Voorbije nacht heeft Jonas niet zo goed geslapen, voor de rest voelt hij zich vrij goed. Het goede nieuws is dat sinds de aankomst in het UZ hij geen koorts meer heeft gemaakt.

Normaal zullen we dus maandagavond weten wat er aan de hand is/was en kan, indien nodig, hiervoor de juiste medicatie worden gegeven. Tot dan blijft hij (meer dan waarschijnlijk) in het UZ.

Deze week geen chemobehandeling omwille van te lage bloedwaarden (witte bloedcellen WBC). Het heeft Jonas alvast toegelaten om verder aan te sterken. We hopen dat de WBC  snel terug op een aanvaardbaar niveau komen zodat zijn weerbaarheid tegen ziektes/infecties groter is.

Het thuisonderwijs kon deze week wel van start gaan : wiskunde en chemie.

Twee maand

Ja inderdaad, vandaag 2 maand geleden. Het gaat snel en toch ook weer niet. Jonas heeft al heel wat meegemaakt deze periode, maar is op goede weg. Met ups en downs, maar hij komt er wel.

Ook voorbije donderdag 3 januari werd de chemo niet gestart.  Dit keer waren zowel de waardes van witte en rode bloedcellen te laag. Omwille van de (veel te) lage rode bloedcellen waarde werd dan ook besloten om een bloedtransfusie te starten. We hadden het ergens wel verwacht dat RBC te laag waren, gezien de oververmoeidheid van de eerste dagen van dit jaar. Een oudjaarsdag en avond om snel te vergeten, een gelukkig nieuwjaar aan het bed wensen is niet wat je in je gedachten hebt, een nieuwjaarsdag met beterschap, de dagen nadien terug minder goed. Rode bloedcellen, of beter een tekort aan, het doet wat met een mens.
De witte bloedcellen zouden vanzelf op een aanvaardbaar niveau moeten komen. Uitstel maar geen afstel, iets wat de dokters verwachtten. De behandeling zal vermoedelijk maandag kunnen worden verdergezet. We zien wel.

Al lijkt het jammer dat er een niet geplande "chemo pause" is, het is voor Jonas een periode van heropleving. Niet dat hij nu in topvorm is, maar de eetlust neemt toe (van gezond tot allerhande snacks), misselijkheid neemt af en hij lijkt wat meer energie te hebben. Het doet deugd voor hem en ons om dit vast te stellen. Jammer genoeg steekt hoofdpijn soms de kop op.
Netflix series, zelfs Playstation (dat was al heel lang geleden), gezelschapsspel en een wandeling : nog niet zo lang geleden was dat ondenkbaar.

Met wat extra energie en kracht de volgende sessie aanvatten ... dat moet lukken, nu maandag of later ...

En om af te sluiten, nog even onderstaande :

Wij hebben maar één wens dit jaar ...

bloedwaarden

Eerst en vooral de beste wensen 2019!

Maandag 31 december terug naar de dagkliniek in Leuven om normaal gezien te starten aan een chemoblok voor 4 dagen,
Deze keer zijn de 'startvoorwaarden' niet ok, dwz witte bloedcellen en bloedplaatjes moeten hoog genoeg zijn chemo te kunnen krijgen.  Bij Jonas waren de bloedplaatjes te laag, die hij dan ook nog vandaag moet bijkrijgen, hier heeft hij allergisch op gereageerd, na overleg beslissen ze om hem een zyrtec te geven en kunnen de bloedplaatjes toch nog gegeven worden. De volgende keer dus eerst een zyrtec!
Ook de leverwaarden waren niet ok, en hij krijgt Albumine bij (eiwitten te laag).  Rond 16.00u kunnen we naar huis!, Toch weer een 6 uurtjes dagkliniek, wat we op zich wel gewoon worden.

Do moet hij terugkomen, als bloedwaarden dan ok zijn, krijgt hij do, vrij, za en zo chemo

Die paar dagen geen chemo deden Jonas wel deugd, hij voelt zich iets minder moe en eet ook wat meer!