woensdag 29 mei 2019

Na de bronchoscopie gisteren en een punctie (weefsel afname long) vandaag, zal een behandeling tegen de schimmel op de long worden gestart.  Aan de hand van de resultaten van de punctie (bekend binnen enkele dagen) zal een meer gerichte medicatie kunnen worden gegeven. In principe kan Jonas donderdagnamiddag naar huis ... nadien vederzetting behandeling via daghospitalisatie.

Het verdere verloop van de chemosessies wordt herbekeken, maar kan in parallel met de schimmelbehandeling. We zien wel, dit zal dagelijks geherevalueerd worden.

Nog even dit ...


dinsdag 28 mei 2019

Laatste loodjes......

Zijn verdomme zwaar.....
Gisteren werd beslist om een scan van de longen te nemen omdat Jonas pijn had,
Op de scan is een schimmel te zien op een klein stukje van de long, die na een bronchoscopie ‘die seffens zal doorgaan’ zal worden behandeld
Zo een schimmel komt regelmatig voor bij chemo behandelingen en we zijn er vroeg bij
De chemo die gisteren gepland stond ging niet door, sowieso niet omdat ook de WBC veel te laag staan.

maandag 27 mei 2019

Zwarte zondag

Het zou een kop uit de krant kunnen zijn, verwijzend naar de voorbije verkiezingen. Het is het niet. Voorbije zondag was "een zwarte zondag" voor Jonas vermits hij ongepland werd opgenomen in het UZ. Jammer genoeg flirtte hij sinds vrijdagavond met verhoogde temperatuur. Al heeft hij vrijdagavond duidelijk genoten van het 18-jaar-verjaardagsfeestje van één van zijn beste vrienden. Het al-dan-niet koorts hebben de uren ervoor en erna, moest goed worden opgevolgd. Uiteindelijk, na contact met de dokter in het UZ, werd aangeraden om zondagochtend toch naar het UZ te komen. Deze nieuwe opname valt zwaar  voor Jonas, een moeilijk moment... Het aftellen naar het einde van de intensieve fase was immers ingezet en mogelijk zal de verdere behandeling uitgesteld worden. Eén woord hiervoor : kl#te.

Voorlopig brachten de testen niets zorgwekkend, zoals een bacteriële infectie, naar boven.  Nu ja, "niets zorgwekkend" zoals we dat vandaag ervaren is verschillend van "niets zorgwekkend" in oktober vorig jaar, relatief dus.
We wachten af hoe het verder moet : kan hij naar huis, wordt er gestart met een nieuwe chemo-sessie, ... we weten het nog niet. Een laatste bloedtest, afgenomen deze ochtend, en dokters onderzoek brengen vermoedelijk duidelijkheid later vandaag.

U had het mogelijk al begrepen, de "re-inductie 2A" fase ligt achter hem. Vandaag zou in principe gestart worden met  "herconsolidatie 2B" (2 weken met bijna dagelijks hospitalisatie). Wederom een stap vooruit, al was de laatste week niet evident. De vermoeidheid en minder goed kunnen eten door pijn in keel en mond, maakten het niet gemakkelijk.

Afwachten dus ...



maandag 20 mei 2019

Soms is een foto voldoende ...



Aan iedereen, ook zij die niet op bovenstaand canvas staan, bedankt voor dit mooie gebaar en steun het afgelopen half jaar.


maandag 13 mei 2019

Een half jaar ...

Inderdaad, iets meer dan een half jaar geleden veranderde de wereld van Jonas. Toen konden we ons niet inbeelden hoe het 6 maanden later zou zijn. Welnu, vorige week werd 'de kaap van 6 maanden' overschreden. Er is ondertussen al heel veel gebeurd, je hebt het mogelijk via deze blog gevolgd. Vooruit kijken en voorzichtig beginnen af te tellen naar het einde van de intensieve fase, nog enkele weken, al weten we dat er altijd kans is dat de behandeling vertraging oploopt.

Ondertussen heeft Jonas reeds 3 van de 4 chemo-behandelingen van "re-inductie 2A"  achter de rug. Vermoeidheid en misselijkheid zijn jammer genoeg toegenomen, bijwerkingen van de cortisone en chemo van  de vorige weken. De weg naar het UZ deze morgen verliep hierdoor niet zo vlot. In tegenstelling tot de vorige 2 behandelingen, werd er vandaag -naast de chemo- ook plasma toegediend, omwille van bepaalde bloedparameters. De gelijkenissen met begin december (inductie 1A) zijn treffend.

Sinds vandaag mag de cortisone worden afgebouwd. Wederom een stap vooruit en hopelijk hierdoor minder vermoeidheid.

Bijzaak

Ja, de gebeurtenissen van het laatste half jaar hebben er ons meermaals op gewezen : het is een bijzaak en onbelangrijk ... gans dat "voetbalgedoe"...  Al kan het natuurlijk voor de nodige afleiding en ontspanning zorgen.
Zo ook woensdag 1 mei, oftewel de dag van de bekerfinale van de Malinwa. De goede afloop maakte het mooi, al was het mooiste dat Jonas tezamen met Jarne de wedstrijd live heeft kunnen bijwonen en genieten van dat moment.