Enkele dagen zonder chemo ... het doet Jonas duidelijk goed. De eetlust komt beetje bij beetje terug, toch belangrijk in deze periode. Het ‘moe zijn’ en misselijk gevoel zijn echter nog steeds aanwezig.

Vanaf morgen normaal gezien terug 4 dagen na mekaar een chemobehandeling. Laat ons hopen dat deze vlot verloopt en Jonas het einde en begin van het nieuwe jaar op een positieve manier kan afsluiten/beginnen.

Nog een speciale vermelding en dank u voor het t-shirt van ex-KV speler Elias Cobbaut.

Het deed Jonas echt wel plezier om dit te ontvangen ...

Kerst

Laat ons beginnen met iedereen een prettige kerst toe te wensen.

Vandaag had een kort bezoek aan het UZ moeten zijn. U begrijpt het, "had" ... het is niet verlopen zoals gepland. 

We hadden een afspraak rond 11u, geen bloedafname voorzien en alleen een chemo sessie van hooguit een uurtje. De wandeling van de wagen naar de afdeling lukte, alhoewel Jonas zich niet al te best voelde en last had van misselijkheid. De dagopname was vandaag gesloten o.w.v. Kerst, we begaven ons zoals voorzien naar de afdeling oncologie. Om hier binnen te kunnen heb je een QR-code nodig of  dien je telefonisch contact op te nemen (lees verder, het wordt wel duidelijk waarom dit hier is geschreven). We moesten er wachten op de behandeling in de koffiehoek.  Op zich een beetje speciaal maar niet erg, er staat een zetel en stoelen waar we gebruik van maken.

Jonas herhaalde tijdens het wachten dat hij zich niet goed voelde. Hij moest naar het toilet. Volgens de verpleging moest dit buiten de afdeling, we hadden immers geen kamer voor deze chemo-sessie. Geen probleem, we gaan samen naar buiten nadat ik de "QR code" vroeg om terug binnen te geraken. Ik wacht even op de code terwijl Jonas naar het toilet gaat, zo'n 10 meter verder. Eens code ontvangen ga ik ook verder om eens te horen of alles goed gaat. Alles bleek ok, al voelde hij zich niet goed. Hij ziet heel bleek. We stappen samen terug naar de ingang van de afdeling. Aan de deur aangekomen zei Jonas dat hij zwarte spikkels voor de ogen had. Ik probeer die QR code. Werkt niet. Probeer nog eens. Nog niet. Ondertussen hangt Jonas rond mij, die code werkt niet en we moeten terug binnen. Ik probeer met één hand mijn telefoon te nemen om de afdeling te bellen. Gelukkig komt er op dat moment een verpleegster voorbij in de gang. Al kloppend, ja een telefoon kan je dus ook gebruiken om op het raam van een deur te kloppen, probeer ik de aandacht te trekken. Gelukt. Ondertussen zakt Jonas weg en houd ik hem tegen. De verpleegster doet open. Ik leg Jonas op de grond op zijn zijkant. Zodra hij ligt, reageert hij terug beter. 

Jonas wordt nu naar een kamer gebracht, waar hij in een bed kan rusten en bekomen van het voorval. De dokter controleert hem en alles lijkt goed te zijn (bloeddruk, temperatuur, ..). Alvorens de chemo behandeling te beginnen wordt er nu bloed afgenomen. De dokter vermoedt een tekort aan rode bloed cellen. 

De bloedanalyse bevestigt het vermoeden van de arts. Na de chemo moet er bij Jonas een bloedtransfusie worden toegepast.  Het is ondertussen al na 14u wanneer deze transfusie kan beginnen. Het is de eerste keer voor hem. Daarom zal dit 3 uur duren. Gans de periode rust Jonas. 

Het toedienen van de rode bloedcellen lijkt effectief te helpen, de bleke kleur is veel minder en Jonas kan terug lachen met flauwe moppen. Nee, ik ga die hier niet neerschrijven ... 

Rond 18u keren we huiswaarts, een pak later dan voorzien. We hadden de kerst toch iets anders voorgesteld.

Thuis nog een geroosterde boterham en dan naar bed. Rusten, dat lijkt heel belangrijk te zijn voor hem.

Morgen, nieuwe chemo sessie gepland. Hopelijk verloopt het vlotter.

De "kaartjes-boom"

Vandaag voelde Jonas zich beter, minder misselijk. De eetlust is nog niet terug maar toch, beterschap hier.

De dag werd deels gevuld met het bekijken van een aantal episodes STARWARS … een tijdje geleden was dit nog utopie.

Vanmiddag een mooi gebaar van de ruime vrienden- en kennisenkring :

Opnieuw hartverwarmend voor Jonas om alle berichten en wensen via de "kaartjes-boom" te lezen. Knap !

Het doet hem zeker deugd om te beseffen dat er velen zijn die hem steunen en niet vergeten zijn in deze moeilijke kerstperiode.


Door de vermoeidheid toch terug op tijd gaan rusten en hopelijk morgen geen al te belastende chemo-sessie.

Octopus

De school van Jarne, ook deze van Jonas enkele jaren geleden, organiseerde  een actie naar aanleiding van de "warmsteweek": de wandelmarathon,  geld inzamelen voor het kinderkankerfonds dit jaar.

Alle leerlingen wandelden een flinke afstand :
Kleuters ongeveer 2 km,
Eerste graad 4 km,
Tweede graad 6 km,
Derde graad 8 km

Elke afgelegde kilometer werd gesponsord door ouders, vrienden en sympathisanten, het leverde een mooi bedrag op :

5582,75€

Goed gedaan OCTOPUS 👍👍

De opname en behandeling vandaag zijn goed verlopen. Een weekend zonder chemo zal hopelijk deugd doen na deze lastige week. Goed te vernemen dat de echo van de arm toont dat de trombose weg is.

Deze avond stak de misselijkheid jammer genoeg de kop op na de inname van de medicijnen. Natuurlijk is dat niet leuk voor Jonas. Laat ons hopen dat dit niet meer gebeurt.

Wat is dat nu zo'n chemo behandeling ?

De vraag werd ons al meermaals gesteld: wat wil dat nu zeggen zo'n chemo behandeling ?

De intensieve behandeling van ongeveer 6 maanden wordt opgesplitst in een aantal grote "blokken".

• PREFASE
  Gedurende 7 dagen
  Cortisone behandeling
  
• INDUCTIE (1A)
  Gedurende 36 dagen
  2 maal per week via dagzaal chemo sessie
  
• CONSOLIDATIE  (1B)
  Gedurende 28 dagen
  4 of 5 maal per week chemo behandeling via daghospialisatie. De eerste en laatste dag heel lange behandeling
  
• INTERVAL
  Gedurende 2 maand
  4 maal 4 dagen hospitalisatie (met overnachting dus) en 10 dagen thuis
  
• REINDUCTIE en HERCONSOLIDATIE  (2A & 2B)
  Gedurende 2 maand
  Waarvan 4 weken 2 maal per week daghospitalisatie; 2 weken 4 of 5 maal dagzaal
  

Bovenstaande uiteraard als alles volgens het theoretische plan verloopt en er geen vertragingen worden opgelopen door bijvoorbeeld koorts en/of minder goede bloedwaarden.

Nadien volgt nog een onderhoudsfase van 1,5 jaar.

Op dit moment is de behandeling in fase 1B, de eerste week.

Het geeft een idee welke weg Jonas nog af te leggen heeft...

Haar : JB12

Na een (onverwachte) nacht in het ziekenhuis, vandaag terug via de daghospitalisatie nogmaals een sessie. Alles vlot verlopen en terug huiswaarts rond de middag.
De pijnlijke momenten van gisteren liggen achter hem. Vandaag gaat het een pak beter al is er nog dat ambetant gevoel in de buik en weinig eetlust.
Daarnet iPad kunnen kijken, youtube games. Dat was ook al lang geleden. Een teken dat het toch net iets beter gaat, al is de vermoeidheid er snel terug en ging Jonas vroeg slapen.

JB12 : Jonas Buts spelend op positie '12' (?!)
(aldus een oud-trainer)

De invloed van de chemo behandeling is nu ook meer en meer zichtbaar door haaruitval. Dit was al een tijdje bezig maar de kalere plekken werden duidelijker. We besluiten om de tondeuse aan het werk te zetten ... een opdracht voor mezelf.

De pet hiernaast komt nu zeker van pas.






Morgen nog een laatste maal deze week naar het UZ, dan hopelijk een rustig weekend.

Onverwacht naar UZ : schrikken 😢

Deze woensdag was enerzijds goed verlopen door het vlotte bezoek deze ochtend aan het UZ, het leuke initiatief van zijn vrienden, anderzijds minder door de bevingen, minder/geen eetlust en geen zin/moed om uit bed te komen.

De avond was serieus schrikken. In allerijl de kinderarts opgebeld, die na overleg met de dokters van het UZL, ons via spoed naar Leuven stuurden. Jonas had het heel moeilijk door pijnlijke en ongecontroleerde spiersamentrekkingen eerst aan de mond en later in de nekstreek.

Voor Jarne was dit ook serieus verschieten. Wij waren nog maar net aangekomen op een voetbalwedstrijd toen we het nieuws hoorden en besloten om snel huiswaarts te keren. Hij moest een traantje wegpinken ... Overnachten kon hij bij vrienden.

De rit naar Leuven leek wel eeuwig te duren. Jonas klaagde van pijn in de hals, volhouden tot we in het UZ aankwamen, er zit niets anders op. Ik denk dat het de eerste keer was sinds de behandeling dat hij echt klaagde over de pijn. Uiteraard -Murphy zeker- hadden we onderweg op de Brusselse ring file door een ongeval, een slechter moment kon niet. Hij herhaalde tijdens de rit een aantal keren dat hij ge-tele-porteerd wilde worden naar het UZ zodat ze hem direct konden onderzoeken en behandelen.

Op spoed aangekomen, rond 20u, werden we snel naar een ruimte gebracht, het UZ was immers op de hoogte van zijn komst. Op zo'n moment lijkt een minuut wel en uur te duren en kan je tijdens het wachten niets doen om die pijn te verzachten. Voor hem zeer moeilijke momenten vermits hij, samen met ons, hoopte om onmiddellijk een behandeling met "anti-iets" te krijgen. De dokters vermoedden immers dat dit een reactie was op medicatie tegen misselijkheid, iets dat soms voorkomt en verholpen kan worden door toedienen van het "anti-iets" (ik weet de naam echt niet meer).
Het vermoeden leek inderdaad te kloppen. Na het toedienen van het "anti-iets" werd Jonas na enkele minuten veel beter. Gelukkig, wat een opluchting dat het helpt. Het is nu 20u45 ... nog een uurtje wachten of alles normaal blijft.

We zijn toch nog niet helemaal gerust, daarom blijft Jonas en Miriam deze nacht in het UZ. Het geeft ons een beter gevoel indien er toch nog iets zou gebeuren. Bovendien moet hij morgen donderdag -zoals gans deze week- terug een chemo-behandeling krijgen.

Een kl#te avond die goed is afgelopen. Komaan man, kop op !

Team Buts @ Warmathon

Een aantal vrienden van Jonas wilden hun steun laten blijken en organiseerden een deelname aan de Warmathon te Leuven. Met meer dan 40 waren ze, chapeau gasten voor het initiatief, organisatie en deelname !
Jonas had er graag bij geweest, jammer genoeg was dit niet mogelijk... 😞

Enkele sfeerbeelden :

(bijna alle) deelnemers Team Buts

Nummers afhalen

Interview met ROB-TV

mentale voorbereiding :-)

Fiere broer : bijna 11 km gelopen !

Lopen maar ...

Ook Rob-TV was erbij. Je kan hun reportage hier vinden (kijk vooral vanaf 1'50'')

Woensdag 20/12

Deze ochtend echt een kort bezoek aan het UZ, reeds voor het middaguur terug thuis. Goed dat dit vlot verliep vandaag.
Het eten gaat de laatste dagen wat moeilijker, proteïne en koolhydraten supplementen moeten hierbij helpen.
Jonas voelde zich in de namiddag niet goed. Rillen/beven en geen zin hebben om uit het bed te komen wegens heel moe.

14

Maandag 17/12

14 ... het aantal uur dat we maandag van huis waren om een nieuwe chemo 'blok' te starten.  Vertrokken rond 6u 's morgens en 's avonds rond 20u terug thuis. Heel lange dag dus. Deze chemo zal Jonas 2 keer krijgen (2e keer ergens half januari).
Gelukkig kon hij op een rustiger plaats in de dagkliniek uitrusten. Dat is/was ook nodig, mogelijk door de vermoeiende activiteit van gisteren.
Het lastige gevoel in de buik en de vermoeidheid blijven ... rusten, rusten en rusten dat lijkt de boodschap.

Dinsdag 18/9

Zoals alle dagen deze week terug naar het UZ voor een nieuwe dagopname, een "ruggenprik" en korte chemo stonden vandaag gepland. Jammer genoeg heeft ons bezoek ook hier langer geduurd dan voorzien, de dokters hadden dringende behandelingen in het Operatie Kwartier. Uitgezonderd een les wiskunde en een klein uurtje werken met de kine werd er voornamelijk gerust.

Zondag  16/12

Vanmiddag samen met Jarne en Jonas de benefiet basketbalwedstrijd bijgewoond van de Leuven Bears. Alexander, die zelfde ziekte als Jonas heeft, speelde mee. Je kan een reportage van ROB-TV hierover bekijken. De actie zelf bracht 25.000€ op !

Voor Jonas was dit een aangename middag, al was het zeer vermoeiend. Blij dat hij terug naar huis kon om te rusten

Goed nieuws van de CT scan

Gisteren geen goede dag voor Jonas. Pijn in de buikstreek zorgde ervoor dat er ongepland naar het UZ moest worden gegaan (speciale dank voor een bevriende kinderarts die even is komen checken). De nodige onderzoeken en echo brachten echter niets onrustwekkend aan het licht zodat hij terug naar huis kon. Het is toch schrikken zo'n ongeplande opname en creëert een ongerust gevoel voor ieder van ons.

Vandaag een normale geplande dagopname, zonder chemo, om aan de hand van een CT scan  de longen en de tumor te bekijken. We konden zelf  vaststellen dat er hier een enorme verbetering is. Het beeld van de scan van voor de behandeling vertoont een grote tumor dewelke zowel longen als luchtpijp wegdrukt. Hetzelfde beeld van vandaag is helemaal anders. De longen tonen groter, de luchtpijp is nu goed zichtbaar en niet vernauwd, de lichtgrijze zone -de tumor- is een heel stuk kleiner. Het zien van deze beelden en de uitleg van de dokters deed Jonas opfleuren (wij ook natuurlijk). Heel positief nieuws dus en daar zijn we blij om.

Jammer genoeg zijn de klachten van pijn in de buikstreek nog steeds aanwezig, al voelt dit, volgens de dokters, veel minder gespannen aan als gisteren. Hopelijk betert dit snel daar Jonas hier echt wel last van heeft. Ook het moe zijn en het 'geen energie hebben' is nog aanwezig.  Wandelen van de auto tot de dagkliniek lukt niet, we behelpen ons met de rolstoel, al moeten we ook zeggen dat de kine sessie van vandaag goed is verlopen. Vermoeiend maar goed.
Slechts een deel van een voetbalwedstrijd kunnen volgen op tv, zelfs van onze favoriete ploeg, toont aan dat de vermoeidheid en pijn doorwegen op hem.

Eén maand

Inderdaad, exact één maand geleden was alles nog "normaal" ... tot we naar spoed moesten, we schrijven dinsdag 6 november 22u ...

De minuten, uren, dagen en weken sindsdien hebben we zeer intens beleefd. We stelden (en stellen) ons veel vragen, waar niet altijd een antwoord op kon worden gegeven. De behandeling is lang en zwaar, dat was ons verteld en heeft Jonas vandaag aan de lijve ondervonden. Een eerste deel van het traject is afgelegd, de rest zal ook lukken.

Eén ding is zeker : het moet en zal goed komen, daar geloven we met z'n allen zeer sterk in.

Het verhaal van basketbalspeler Alexander ,te beluisteren via deze video,  is iets om je aan op te trekken.

Jonas, hij speelt terug basket, jij voetbal !

Moeilijk

Vandaag, donderdag, terug dag hospitalisatie voor een nieuwe chemo sessie. Jonas was heel moe, het kostte hem heel veel moeite, met verschillende tussenstops,  om van de wagen tot de afdeling te wandelen.  Meteen ook de reden waarom hij in een aparte kamer werd gelegd (tot op heden was dit steeds een gemeenschappelijke ruimte).
Jonas heeft het vandaag heel moeilijk, de vermoeidheid en "al de rest" valt hem heel zwaar. Een gesprek met de psycholoog, verpleging, kine en dokters helpt hem. Een eerste "crash" is een feit. Ook voor ons is dit moeilijk om te aanvaarden.

Deze extreme vermoeidheid komt meer voor in deze fase en zou moeten verminderen nu de cortisone behandeling stelselmatig wordt afgebouwd.

Om positief af te sluiten : de port-a-cath kon vandaag voor de eerste maal gebruikt worden. Dit bespaart Jonas heel wat lastige prikken.

Afgelopen maandag een  lange en vermoeiende dag doorgebracht in het UZ. Om deze chemo te kunnen toedienen moeten bepaalde bloedparameters (fibrinogeen) een minimum waarde hebben. Vandaag waren deze waarden bij Jonas niet voldoende. Hierdoor diende er eerst plasma te worden aangemaakt en vervolgens toegediend (duurt zo'n 2 uur), pas later kon de chemo starten. Ook "de ruggenprik" stond vandaag op het programma.
Tussen het slapen en rusten door nog een les fysica en wiskunde gevolgd via de ziekenhuisschool.

De Port-a-cath wonde geneest goed, deze zal normaal gezien donderdag kunnen worden gebruikt. Alvast positief nieuws.
Vermits de behandeling nog niet afgelopen was bij sluiting van de dagkliniek, werd Jonas overgebracht naar de afdeling oncologie, tezamen met een lotgenoot.

Pas rond 20u kon worden huiswaarts gekeerd. Zoals  hierboven reeds geschreven : lange en vermoeiende dag ...

Moe thuisgekomen na de dag-hospitalisatie en een nieuwe chemo sessie. Sinds enkele dagen werd het toedienen van bloedverdunners even gestopt om het genezingsproces van de port-a-cath wonde te verbeteren, gelukkig met resultaat. Dit gaat de goede weg op. Vermoedelijk kan volgende keer -maandag- de port-a-cath gebruikt worden. De sessie zelf verliep zoals gepland.

Zin om te eten vanavond had Jonas zeker. Alleen bleek die zin echter vrij snel over wegens een "ander" gevoel in de buik. Het is duidelijk dat zo'n sessie vermoeiend is, hij vatte onmiddellijk slaap  na het avondeten ...

Deze avond werden we nog gecontacteerd door de school om verdere afspraken te maken. Het mag gezegd worden, ze zijn zeer begripvol en stelden een aangepast plan voor om dit trimester verder af te werken. We zien wel hoe dit verder loopt. De gezondheid is uiteraard het belangrijkste, al zullen we hem zeker aanmoedigen om, indien het kan, de schooltaken/lessen niet links te laten liggen. Thuisonderwijs zal hier zeker bij kunnen helpen.

Half vijf ongeveer, het tijdstip dat we terug thuis kwamen na een nieuwe dag UZ Leuven. Dit keer geen chemo, alleen bloedafname en oogarts check (behoort tot 'het protocol') stonden op het programma. Jammer genoeg kon de poortkatheter niet worden gebruikt en was een bijkomende 'prik' nodig. De port-à-cath werd nog even gespaard, eerstdaags weten we hier meer over.

Een klein uurtje chemie, via de ziekenhuisschool, maakte ook deel uit van het programma. Het was al even geleden dat Jonas nog een les had gevolgd.

Jonas vond het geweldig 😕😒😒 ....

Donderdag 22 november 2018
Vandaag terug naar het UZ Leuven o.w.v. een nieuwe chemo sessie. De derde keer is vrij vlot verlopen, uitgezonderd de iets mindere eetlust en de vermoeidheid. Rond 15u konden we reeds terug naar huis. Netflix en een e-reader hielpen om de tijd te doden.

Vrijdag 23 november 2018
Thuis veel bezoek ontvangen, dat is altijd leuk, soms ook vermoeiend. Tof dat een aantal vrienden na school even binnen springen. Wat kaarten en zeveren, meer moet dat niet zijn zeker.
Voor mezelf, eerste werkdag vandaag. Het begrip, de steun, de flexibiliteit i.v.m. werktijden, de attentie, ... het is een zeer mooi gebaar en wordt enorm gewaardeerd. Om het met de woorden van Jonas te zeggen "Amai da's chic, gij hebt precies wel goei collega's, zeg maar nen dikke merci".  Ja inderdaad Jonas, het zijn goede collega's ... bedankt mensen !

Zaterdag 24 november 2018
Vandaag heeft Jonas de voetbalwedstrijd van "zijn ploeg" bijgewoond. Het was een blij weerzien met de ploeggenoten, een leuke en welgekomen afwisseling voor hem. 

Voor de geïnteresseerden : de lokale derby werd gewonnen met 5-1.

De stoel van Stansilavski
Miriam had zich hier al goed op voorbereid. Het moest de 2e keer zijn dat ze met Kunstmin deelnam aan een theaterstuk. De laatste rechte lijn werd echter grondig verstoord. Het gezelschap heeft gelukkig een vervangster gevonden. 








Zondag 25 november 2018
Rustige dag vandaag, dat mag en is soms ook nodig.

Wachten ...

... dat is zowat de hoofdbezigheid geweest vandaag.
Wachten bij aankomst ...
Wachten op het klinisch onderzoek (hartslag, bloeddruk, gewicht, ..) ...
Wachten op de bloedafname ...
Wachten op verzorging van de poort katheter ...
Wachten op het begin van de chemo ...
Wachten tot de chemo voorbij is ...
Wachten op nieuwe bloedafname ...
Wachten op "de ruggenprik" ...
Wachten op het griepvaccin ...
Wachten om naar huis te gaan ...
Wachten in de file ...
Wachten dus ...

Jullie begrijpen het waarschijnlijk wel, de eerste maal daghosiptalisatie is achter de rug.  Bovenstaande opsomming lijkt misschien vervelend, al hebben we dat niet zo ervaren. We onthouden vooral :
... dat alle behandelingen vandaag verlopen zijn zoals gepland
... dat er tot op heden geen zicht- en voelbare bijwerkingen zijn van de chemo behandeling
... dat de resultaten van de analyse van het beenmerg goed zijn
... dat Jonas, volgens de dokters en verpleging, "gene zagevent" is


Nog dit, ondanks dat Jonas toch enkele kilo's is verloren de voorbije periode, lijkt het nu of zijn honger niet te stillen is. Eten, eten en nog eens eten, hoe energierijker hoe liever hij het heeft. En ja, dat zijn niet altijd de meest gezonde dingen, het zij zo. Smakelijk 👍💪

Welkom thuis

Eindelijk.
Zaterdag 17 november, 15:30 : Jonas is terug thuis na 11 nachten in het UZ. We zijn er allen zeer blij om, Jonas uiteraard ook.

Een welgemeende

van ons allemaal !

De voorbije dagen zullen we nooit meer vergeten. De eerste chemo sessie is achter de rug en heb je goed doorstaan. Nu kan je terug in eigen bed slapen. Ben je terug in de vertrouwde omgeving met familie en vrienden.
Het is al "veel" geweest deze periode. Maar weet dat je er niet alleen voor staat. We zongen het al zo vaak ergens aan een voetbalveld, het krijgt hier een persoonlijke betekenis : "you'll never walk alone"

When you walk through a storm

Hold your head up high

And don't be afraid of the dark

At the end of a storm

There's a golden sky

And the sweet silver song of a lark

Walk on through the wind

Walk on through the rain

Though your dreams be tossed and blown

Walk on, walk on

With hope in your heart

And you'll never walk alone

You'll never walk alone

Walk on, walk on

With hope in your heart

And you'll never walk alone

You'll never walk alone

(Nederlandstalige versie hier)

Jammer genoeg kan Jonas toch niet naar huis deze avond. Een ontgoocheling voor hem (en voor ons ook natuurlijk) maar het zij zo, het is belangrijk om geen onnodige risico's te nemen. Hopelijk lukt het eerstdaags wel ....

En ja, de verpleegsters noemen hem "ne gemakkelijke", dat komt goed 😉

Eerste chemo

16 november, 11:45, de eerste chemo wordt toegediend. Het is het begin van wat men de "inductie fase 1A" noemt. We werden vandaag uitvoerig gebrieft hierover : welke producten, de mogelijke gevolgen, hoe lang etc. Wij onthouden vooral dat dit een nieuwe volgende stap in het genezingsproces is. Tweemaal per week zal hij gedurende 36 dagen via dag-hospitalisatie deze behandeling ondergaan. We duimen dat dit vlot loopt en dat de bijwerkingen beperkt blijven. Na deze periode volgt een ander schema.

Hoe Jonas zich voelt ? "Ik weet het niet goed", zegt hij hierop. Het is inderdaad ook niet makkelijk om dit te beschrijven, alle begrip hiervoor.

Dat hij zich beter voelt dan een week geleden is een understatement. In die mate zelfs dat het meer dan waarschijnlijk is dat Jonas straks naar huis mag. Weliswaar is thuisverpleging nodig, het eigen bed zal hopelijk deugd doen. We zien later vandaag wel.

Deze morgen heeft de kiné hem krachtoefeningen laten doen. Blijkbaar liep dit allemaal vlot, al was het vermoeiend.

De resultaten van de echo van longen en hart zijn goed. De tumor is kleiner en vocht op het hart is bijna weg. De eerste voorlopige feedback van de analyse van het beenmerg is ook goed.

Hij -met de steun van velen rondom hem- is nu vertrokken via een lange weg om te genezen ... komaan, het komt goed, al zal het soms moeilijk zijn !

La casa de papel

Bizarre titel, niet ?
In feite duidt dit op goed nieuws. Jonas was net nog deze Spaanse serie via Netflix aan het volgen, een teken dat het goed gaat. Want inderdaad, vandaag was een zware dag door de operatieve ingrepen. Deze keer zeer goed verlopen zonder complicaties. Het is een opluchting voor ons allemaal gezien de vorige moeilijke ingreep. Goed gedaan Jonas !

We kregen vandaag nog verdere duiding bij de chemo die morgen zal starten. Een nieuwe belangrijke stap in het herstelproces. Twee dagen per week zal hij een behandeling moeten ondergaan. Afwachten hoe dit zal verlopen, maar het zal goed gaan. Daar geloven we met z'n allen in.

Het moet gezegd, het UZ Leuven staat met een gans team klaar om Jonas en de familie te ondersteunen: verpleging, oncologen, psychologen, tandarts, sociaal assistent, diëtist, kinesist, zorg assistent,  ... Het is een ganse organisatie die vertrouwen uitstraalt en duidelijk communiceert met ons. Hij is in goede handen ginder !

Voorbije nacht was beter dan de vorige. Het verminderen van de "spoel dosis" maakt dat Jonas minder moest opstaan. Niet dat hij nu volledig is uitgerust, maar minder moe, dat wel.

Voor de eerste maal verbleef ik ook zelf in het hospitaal op de kamer. Niets beter dan het bed thuis, maar klagen zal ik niet doen. De niet zo comfortabele nacht neem ik er graag bij, het is een onbelangrijk detail in dit verhaal. Al hoop ik dat Jonas hierdoor extra steun kreeg.

Vandaag -deze ochtend- zal Jonas onder volledige narcose zowel een beenmergpunctie als een poortkatheter geplaatst krijgen.

Aan de hand van de punctie kan worden nagegaan of de lymfoom zich heeft verspreid in het beenmerg. Het staal zal worden afgenomen via het bekken.

Zoals je merkt, wederom een belangrijke dag waar we ongerust maar toch met vertrouwen naar uit kijken.

Chemo Kasper

Jonas begrijpt wel wat chemo en lymfoom wil zeggen. Niet dat alles duidelijk is, ook voor ons niet, maar de ernst van de ziekte, behandelbaarheid en vooruitzichten dringen zeker door.

Bij Jarne is dat toch anders. We hopen en denken dat "Chemo Kasper" hierbij helpt. Dit boekje legt op een eenvoudige manier uit wat kanker is en wat chemo doet met een mens.

Kankercel aangevallen door goede cel

Kasper Chemo in een spuitje

Kasper Chemo met bril

Kasper verslindt de slechteriken

Ik heb de indruk dat Jarne hier "blij" met was. Hij heeft deze boekjes onmiddellijk gelezen. Kasper-chemo die in zijn gevecht met de kankercellen zijn bril verliest waardoor hij ook goede cellen, zoals haarcellen, aanvalt (met als gevolg haaruitval). Een manier van voorstellen die duidelijk maakt dat chemo jammer genoeg bijwerkingen heeft.

Jarne beseft nu beter dat grote broer kanker heeft en een lange weg moet afleggen.

Moe ...

... lijkt me de beste samenvatting van de dag gisteren. Het tekort aan slaap laat zich voelen. Rusten is de boodschap momenteel. Zelf zegt hij "een beetje moe" ...

Die verdomde lymfoom is door de cortisone behandeling reeds goed verkleind. Een foto van de longen bevestigt dit. Dat is goed nieuws. Door het toedienen van veel vocht -om de nieren te spoelen en de afvalstoffen van de behandeling af te voeren-  kan Jonas echter geen diepe slaap vatten, elke paar uur terug wakker. Moe dus.

Het beenmergonderzoek moet nog worden uitgevoerd, vermoedelijk later deze week. De dokters nemen geen onnodig risico, volledige verdoving is immers terug nodig.

Dokters, verpleging, sociaal assistent en psycholoog, ze passeerden allemaal de revue gisteren. Veel informatie op één dag. We proberen het te onthouden en verwerken, niet evident.
Tijdens één van de gesprekken onthield ik dit: een antwoord op "Waarom" is er niet en moeten we niet proberen te vinden, "brute pech"  is het enige zinnige wat men hier over kan zeggen.

Brute pech ... gvd.

Vandaag de eerste maten van Jonas op bezoek geweest, een welgekomen afleiding me dunkt. Het is een goede (goed gegeten, ademhaling en bloedwaardes ok) maar vermoeiende dag geweest voor hem. Hopelijk kan Jonas vannacht goed slapen. Hij heeft dat zeker nodig.

Morgen hopen we meer te weten te komen over de beenmergpunctie, mogelijke behandeling(en), de onvermijdelijke paperassenwinkel en waarschijnlijk nog veel meer.

Slaapwel

Support van Jarne en alle U12 Wavria ...

Geen Intensieve Zorgen meer

Bij onze aankomst vandaag stond (lag) Jonas vertrekkensklaar om de IC te verlaten. Na een goede nacht zonder hulp van beademing en extra zuurstof  kon hij naar de afdeling oncologie gebracht worden. Een eerste overwinning, dat onthouden we.

En Jarne ? Die stelt vragen, veel vragen. Vragen waar wij ook niet altijd een antwoord op hebben, waarop soms geen antwoord bestaat.

Jonas heeft een goede nacht gehad, goed geslapen, zonder bijkomende beademing. Iets om je aan op te trekken man !
Gisterenavond had hij de energie om een matchke via ProximusTV te volgen van ons aller favoriete ploegske, hoe onbelangrijk voetbal momenteel ook is.  Het helpt je gedachten te verzetten.

Dat laatste geldt natuurlijk ook voor 'kleine broer', al zal Jarne niet graag horen dat we kleine broer zeggen. Hij mag vanmiddag een extra wedstrijd spelen met de U12, het zal hem goed doen (hopen wij). Komaan Jarne, "sjot het dak eraf" en amuseer je, straks bezoeken we Jonas terug zoals je vroeg.

Wat een dag ... gvd 😢

Jullie hebben het in de post van Miriam kunnen lezen : de dag begon goed -Jonas alleen op intensieve zonder beademing en weerzien met Jarne- maar eindigde zoals we vreesden.

Indien we eerlijk zijn wisten we het al : "lymfoom".  Een woord dat nog niet in mijn vocabulaire stond, nu wel. Meer zelfs, ik heb het vermoeden dat we er snel veel over gaan weten. "Type T" non-Hodgkin. Dat is het verdikt. Verdomme toch, de waarom vraag zullen we nooit beantwoord krijgen (maar zelf heb ik ze me al heel veel gesteld).
Het is nu duidelijk dat we nog een lange weg af te leggen hebben.

We houden ons vast aan het positieve, het gaat echt wel beter met Jonas. De gekregen behandeling om het gezwel te verminderen helpt. Bovendien is hij positief  en proberen we dat zelf ook te zijn. Positivisme kan alleen maar helpen denk ik dan. Ja, we zijn bang en onzeker, maar het moet en het zal goedkomen. gvd. gvd.

Eerder op de dag kreeg ik een bericht van iemand uit de omgeving met een gelijkaardig verhaal. Je mag hier gelijkaardig letterlijk nemen, de overeenkomsten zijn treffend. Kippenvel. We onthouden vooral dat het bij hen goed is afgelopen, dat sterkt ons!

"Dan hoor ik nog liever Filip Joos .... alhoewel", zei Jonas deze middag. Het lijkt bizar om dat hier neer te schrijven, het is het niet voor mij. Het toont aan dat kleine "stomme" dingen en een vleugje humor plots belangrijk en een lichtpunt kunnen zijn in deze periode. Waarom zei hij dat ? Stomweg omdat er naast de Intensive Care werken lopen en het geluid van een klop-boormachine tot in de kamer kwam. Ja Filip, een klop-boormachine is interessanter dan jou commentaar bij een voetbalwedstrijd of pseudo-analyses. We moeten niet altijd aan "lymfoom" denken gvd.


Sorry voor de gvd's in deze post ... soms moet een mens eens vloeken

Het is vrijdagavond, 21.30u, een bewogen dagje

We (ik,Tom en Jarne) werden om 13.30u verwacht op de afdeling intensieve, daar aangekomen, bleek Jonas op een andere kamer te liggen, alleen, hij zag er veel beter uit dan gisteren, geen extra zuurstof meer nodig! De broertjes zijn super gelukkig elkaar terug te zien!

We zijn opgelucht dat Jonas het betert doet maar hij zal nog even op intensieve moeten blijven.
De bezoekuren worden voor ons wel aangepast en we mogen van 14.00u tem 20.00u blijven, wat toch wel fijn is! Tom brengt Jarne naar vrienden en komt daarna terug naar Leuven.
Ondertussen krijgen we bezoek van een oncologe, die ons wat meer uitleg komt geven.
Zoals we als wisten wordt nogmaals bevestigd dat jonas een lymfoom heeft, deze keer wat specifieker, non-hodgkin type t, maw lymfeklierkanker, we krijgen al een korte beschrijving van wat ons allemaal te wachten staat:
6 tot 7 maanden chemo en 2 jaar medicatie
3 op 4 geneest hiervan volledig! wat op zich heel positief is!
Jonas krijgt het heel moeilijk! 'wat als ik niet bij die 3 ben?'  '6 tot 7 maanden is best lang'
Als de dr weg is neemt hij zijn smartphone en antwoordt hij op berichtjes van vrienden,
een beetje later komt er een andere dr van oncologie binnen om ruggenmergvocht te nemen voor verder onderzoek, ze geven hem ook al een beetje chemo dat naar hersenvocht gaat, hij moet dan wel twee uur plat liggen (om hoofdpijn te voorkomen) en krijgt dan terug wat zuurstof bij
Hij wordt ook al behandeld met cortisone om gezwel te verkleinen, wat duidelijk minder druk geeft op longen en slokdarm.  Volgende week volgt ook nog een beenmergpunctie.
Hij zal één van de volgende dagen op kinderoncologie terechtkomen, de volgende maanden worden loodzwaar maar we slaan er ons wel door!

Via deze weg een welgemeende "dank u" aan alle steun die we van jullie hebben ontvangen.

Ps: zij die reageren via deze blog, zet er even iets bij zodat we weten wie je bent ...

Deze ochtend aan de ontbijttafel vroeg Jarne, nog eens, waarom hij Jonas nog niet mocht bezoeken. De IC laat immers in principe geen kinderen onder de 12 jaar toe. Na een gesprekje met de verpleging, die trouwens wisten te vertellen dat de nacht zeer goed is verlopen, heeft men een uitzondering gemaakt voor hem. We mogen vanmiddag, buiten de gewone bezoekmomenten, tezamen met Jarne op bezoek. Hier is er alvast één iemand blij gemaakt, afwachten hoe dit verder loopt.

Vandaag wordt mogelijk een belangrijke dag. Hopelijk kan men ons de eerste resultaten van de biopsie meedelen. We wachten -ongerust- af maar hopen op het beste ...

Gisterenavond, 8/11/2018 het laatste bezoekmoment
Jonas heeft voor de eerste maal sinds de operatie een tijd zonder bijkomende beademing op intensieve doorgebracht, ook de eerste momenten om terug te praten. Als dat geen goed nieuws is !

Kom op man, we gaan -wat het ook is- dit samen overwinnen.

Terug van het bezoek, het gaat beter, toen we aankwamen was Jonas de voetbalwedstrijd Genk-Besiktas aan het kijken, een goed teken lijkt me. De assistent dokter zei dat hij alvast beter kan ademen dan voorheen, er is slechts een minimale correctie nodig. Positief en een houvast, al is de intensieve zorg nog steeds nodig.

Morgen is er hopelijk meer nieuws van de biopsie. We wachten af ...

Donderdag 8 november
7:00, na een nacht van onzekerheid en bezorgdheid, hopen we vandaag op beterschap. We bellen nog eens met Intensive Care en vernemen dat Jonas goed heeft geslapen (nog slaapt) en rustig is. De beademing met extra zuurstof heeft men al kunnen verminderen, beterschap dus.

We kunnen Jonas pas vanaf 14:00 opnieuw bezoeken. De morgen brengen we door met whatsapp/mail/telefoon/sms en het maken van deze blog, het is zeker ook een manier van verwerken en aanvaarden. We moeten met z'n allen door deze periode, de toekomst is nog onduidelijk maar keuzes zijn er niet.  Het is iets wat je typisch ziet en hoort "op een ander", deze keer niet.

Het is fijn te vernemen dat velen ons steunen en we kunnen terugvallen op vrienden, familie  en collega's wanneer hier nood aan is.

We zijn ruim voor 14u in het UZ -met de files tegenwoordig willen we geen bezoekmoment missen en vertrekken we op tijd.

Vanaf 14:00 mogen we Jonas opnieuw bezoeken, normaal gezien slechts 15 minuten maar we mogen langer blijven. Het gaat relatief goed met Jonas, beter dan gisteren. Hij heeft zelfs al een beetje kunnen eten. Het is echter nog te vroeg om intensieve zorgen te verlaten. Jammer genoeg kan en mag hij niet praten omwille van de beademing.

15:30, net terug van het ziekenhuis, tijd om Jarne van school te halen. Hij vertelt dat hij op school een aantal keren heeft geweend. Gelukkig kan ook hij terugvallen op schoolvriendjes en de juf(fen). De school toont veel begrip.

Woensdag 7 november, 17:00
We mogen bij Jonas op intensieve zorgen. Hier wordt hij constant gemonitord en geholpen bij de ademhaling. De verpleging probeert ons gerust te stellen. Nog geen 20u geleden had hij een "hoest", nu ligt Jonas hier. We mogen niet lang bij hem blijven, hij moet rusten.

We keren terug naar huis. Jarne is bij vriendjes -dank hiervoor!- maar we willen nu bij hem zijn, hij heeft daar ook nood aan denken we.

Later op de avond keer ik terug naar het UZ. Jonas slaapt en is rustig, hij kan de nacht in. We beseffen dat hij in goede handen is en opgevolgd wordt.

Bezorgd proberen we ook een goede nachtrust te hebben. Achteraf bekeken bleek dit toch niet zo evident. Rond 4:00 heeft Miriam nog even met Intensive Care gesproken, alles stabiel ...

Woensdag 7 november, 7:15
Na een nacht die we niet snel zullen vergeten, is het tijd om Jarne wakker te maken. Hij weet nog niet dat Jonas gehospitaliseerd werd. Tijdens het ontbijt, zijn eerste vraag "gaat Jonas naar school vandaag of is hij nog ziek". Het moment is daar om hem in te lichten over de voorbije nacht :"Jonas is in het ziekenhuis, hij wordt onderzocht door de dokters". De eerste tranen vloeien, een moeilijk moment, ook voor mezelf, ik probeer hem een beetje gerust te stellen. Jonas is immers in goede handen te Leuven.

"Papa, mag ik dit in de klas tijdens 'de kring' vertellen", vraagt Jarne. Uiteraard mag dat, ik denk bij mezelf dat dit kan helpen om dit nieuws te verwerken. "Misschien heeft hij astma, zoals iemand van de klas", volgt nog.

We spreken nog af dat hij woensdagnamiddag bij vriendjes gaat spelen, het zal helpen om de gedachten te verzetten.

Rond 8:00, na Jarne naar school te hebben gebracht, vertrek ik ook naar Leuven. Jonas en Miriam zijn nog steeds op de spoedafdeling. Jonas slaapt wanneer ik aankom, Miriam probeert zich sterk te houden, al is dat moeilijk, de vermoeidheid speelt zeker mee.

Zelf probeer ik de naaste familie telefonisch in te lichten. Nog nooit was een gesprek zo moeilijk, ik denk bij momenten onverstaanbaar. De steun van hen helpt gelukkig.

In de loop van de ochtend beslissen de artsen na overleg dat een biopsie noodzakelijk is om zo een behandeling te kunnen voorstellen. Het is zeer druk op spoed en het operatiekwartier, we wachten tot er plaats is. De biopsie, afname van weefsel, kan alleen operatief onder volledige narcose gebeuren.

Rond 12:00 komt men Jonas halen en kunnen we naar het operatie kwartier. Hier wachten we opnieuw een lange tijd alvorens de operatie start, zo rond 13:30.

De tijd gaat tergend langzaam voorbij, men had ons gezegd 1,5 uur. Het personeel van het OK brengt ons een koffie, kleine dingen die op zo'n moment belangrijk zijn. Het is pas rond 16:30 dat de anesthesist en chirurg tot bij ons komen.  De operatie is goed verlopen, echter intensieve zorgen op speciale afdeling zijn nodig. Jonas heeft het moeilijk om te ademen, mede door een kleine klaplong. We zijn opgelucht maar ook ongerust, opvolging op intensieve zorgen doet men niet zomaar.

Het is vrijdag 2 november. Na een bezoek aan de dokter -een stevige hoest is de aanleiding- komt Jonas terug thuis. Geen schokkend nieuws, een puffer en siroopje moet soelaas brengen.

Het weekend gaat voorbij zonder enige verbetering. Geen koorts maar steeds die blijvende "diepe" hoest en vermoeidheid. Eten gaat moeilijker.

Dinsdag 6 november 16:30, wegens geen beterschap terug naar dokter. Niets te zien, maar een bloedafname moet helpen een betere diagnose te stellen. Mogelijk virale infectie ...

Diezelfde avond, rond 22u, krijgen we telefoon van de huisdokter. De bloedanalyse is verontrustend, iets met stollingsgraaad, en we worden aangeraden om naar spoed te gaan.

Miriam en Jonas naar spoed, zelf blijf ik bij Jarne. Het is ondertussen 22:20. Er worden een aantal onderzoeken uitgevoerd, waaronder een scan/foto van de longen.  Een uurtje later vernemen we dat "er is iets afwijkend te zien op de foto", men weet nog niet wat. Onze ongerustheid stijgt ... uiteraard.

Ondertussen is het woensdag 7 november, 00:10, we krijgen het zorgwekkende bericht dat er  vocht op longen en hart  is vastgesteld. De cardioloog meldt echter dat het hart in goede conditie is, een heuse geruststelling. Het is nu duidelijk dat Jonas in het ziekenhuis zal moeten overnachten.

De vermoeidheid neemt toe, Jonas valt in slaap, wij wachten de resultaten van oa. de bloedanalyse verder af.

Rond 00:45 krijgt Miriam het bericht dat er "iets" is gezien achter het borstbeen van Jonas. Dat "iets" kan een lymfoom (gezwel) zijn ... onze wereld stopt. Een donderslag bij heldere hemel. Plots gaat het heel snel : een gezonde jonge kerel met "iets" achter het borstbeen. Jonas moet deze nacht nog naar Leuven worden overgebracht. Dit moment staat in ons geheugen gegrift.
Jonas blijft opvallend positief : "het komt wel goed" ... knap om je zo sterk te houden.

Rond 1:30 vertrekt Miriam en Jonas met de ambulance naar de spoedafdeling in Leuven.

Aangekomen te Leuven onderzoekt de hematoloog Jonas. Het vermoeden van lymfoom wordt door hem ook aangehaald. We worden enigszins gerustgesteld vermits deze aandoening goed te behandelen lijkt.  Jonas blijft nog steeds positief, vooral omdat een behandeling mogelijk is. De onderzoeken worden in Leuven nog eens overgedaan en verdergezet, er wordt vocht uit de longen genomen. Het is ondertussen reed 4:00 in de ochtend.

Rond 6:00 kan Jonas eindelijk rusten.

We hadden deze blog liever niet gemaakt ... bloggen is niet zo 'ons ding'. De omstandigheden beslisten er anders over, helaas.

Het relaas van  een rollercoaster, jammer genoeg niet in Walibi, de ups en downs, hoop en teleurstelling. Via deze weg trachten we dit met jullie vrienden en familie te delen en te verwerken ...

Jonas, Jarne, Miriam en Tom