Lage WBC

De laatste ruggeprik is ondertussen al even voorbij, die is op zich goed verlopen zonder teveel bijwerkingen! Oef
Nu vandaag was er weer een bloedcontrole en de WBC stonden weer laag(1200), dus medicatie weer aanpassen en volgende week terug bloedcontrole.
De laatste maand toch weer wekelijks UZ bezoekjes🙄

Laatste ruggeprik

Vandaag wordt Jonas verwacht in UZ Leuven, voor de laatste ruggeprik!
Vorige week was er nog een extra bloedcontrole omdat WBC fel gezakt waren, en idd ook deze keer weer fel gezakt (nog 1200 WBC)
De medicatie werd dan ook verminderd.

Nog even dit, College Hagelstein = warm college, zo fijn om te weten dat er nog steeds aan Jonas gedacht wordt, ook al gaat hij er niet meer naar school. Bedankt daarvoor!

We bewonderen jouw moed en doorzettingsvermogen, 

you never walk alone!

College hagelstein

'Beeldje bij beeldje' is een solidariteitsactie waarbij de verbondenheid tussen kankerpatiënten en de maatschappij centraal staan. Voor elke naam die wordt opgegeven loopt kankeronderzoeker Johan Swinnen een eindje en wordt een kleien beeldje geplaatst in een etalage in Leuven.

Voetbaltraining

... de voetbalzak opnieuw klaarmaken
.. .terug op het voetbalveld voor een eerste training

Eindelijk was het zover, gisteren de eerste training bij KSK Wavria. Een moment waar Jonas lang heeft naar uitgekeken.  Samen met enkele mede-spelers vanuit Leuven naar Wavria afzakken voor een training, de goesting was/is zeker aanwezig. De conditie en kracht moeten uiteraard nog verder worden opgebouwd, maar het spelleke met de bal kan terug beginnen, langzaam maar zeker.

De laatste keer dat Jonas nog op een voetbalveld stond was een wedstrijd op 27/10/2018, oftewel 395 dagen geleden!


Top!
Goe bezig 👍⚽

365

Dinsdag 6 november 2018, 22u : we krijgen telefoon van de huisarts dat we best met Jonas naar spoed gaan. Er is iets met de bloedwaarden en stollingsgraad dat best "even" nagekeken wordt in het AZ-Sint Maarten ...

We zijn nu exact een jaar verder en weten dat dit niet "even" was ... we wisten toen nog niet dat Jonas lymfeklierkanker had en welke impact dit zou hebben.

Een jaar waar we de strijdlust en energie van Jonas nog beter leerden kennen. We kunnen er alleen maar bewondering voor hebben. De weg die werd afgelegd het voorbije jaar was lang en dikwijls heel moeilijk. Telkens weer opnieuw beginnen. Weten dat na een nieuwe chemokuur je je weer slecht zal voelen, soms heel slecht.  Dag na dag, week na week, maand na maand, de impact van al die behandelingen, het heen en weer gependel, de overnachtingen in het UZ, de zoveelste bloedcontrole, onderzoek of ruggenprik ... het liet zich voelen. Soms was het te veel, begrijpelijk.

Om u een idee te geven : 1 jaar kanker in cijfers

• 50 chemo-behandelingen
• 14 keer ruggenprik met chemo-inspuiting
• 26 overnachtingen in UZ
• 3 spoedopnames
• 67 dagen cortisone-pilletjes
• 99 dagen chemo-pil (enkel tijdens intensieve fase)
• 3 keer onder narcose
• 4 maanden dagelijks inspuiting bloedverdunners
• vele bloedcontroles
• schimmelinfectie
• bacteriële longinfectie
• vele "rot" dagen ...

Maar kijk, we zijn nu 365 dagen verder en Jonas kan achterom kijken. Iemand schreef ooit in een reactie op deze blog dat het hobbelige parcours zich zal uitvlakken. Hij had gelijk, al is er soms toch nog een diepe put. Want inderdaad, de onderhoudsfase van 1,5 jaar is nu een goede 4 maanden bezig, dié weg is dus nog niet afgewerkt.

Een jaar geleden leek de dag van vandaag nog zover weg en konden we alleen maar hopen daar te zijn waar we nu zijn. "Dàt" is op zich al een grote (grootse) prestatie, petje af hiervoor Jonas.

Miriam & Tom

rollercoaster....

….is geen slechte titel voor deze post.
Vorig week vrijdag moest Jonas op de dagzaal zijn in het UZ voor een ruggeprik met chemo.
Op zich is die vlot verlopen, maar 1 keer moeten prikken, niet te lang moeten wachten...
Jonas moest dat weekend studeren omdat hij maandag een proefexamen had, maar dat was moeilijk door aanhoudende hoofdpijn.
Toch is hij zondagavond naar Leuven vertrokken zodat hij maandag nog wat kon studeren.
Tijdens het examen is hij echter onwel geworden.  Wij zijn hem dan gaan halen zodat hij thuis wat kon rusten...
Ondertussen gaat het wel weer beter, en normaal zal hij straks terug naar Leuven vertrekken voor nog een proefexamen...
Dit alles geeft ons een beetje het gevoel van 'one step forward, two steps back' !
Ik weet niet waar hij toch die energie haalt om door te gaan, heel moedig vind ik dat!
Wij tellen alvast af naar de laatste ruggeprik, die gepland staat op 6 december!

Loslaten

Het is al even geleden dat ik nog iets op de blog heb gezet, dwz dat alles goed gaat!
Jonas is gestart aan de univ in Leuven en zit er ook op kot. Hij studeert wel deeltijds.  Terug mee kunnen doen met leeftijdsgenoten doet hem deugd. Soms wel heel vermoeiend.

Bij de laatste bloedcontrole bleek wel dat WBC wat hoog stonden met als gevolg dat medicatie wat verhoogd w.

25 oktober staat er weer een ruggeprik met chemoinspuiting op het programma, hopelijk zonder teveel bijwerkingen.

Moedig

Maandagmiddag hadden we een afspraak op de dagkliniek in Leuven voor een ruggeprik met chemoinspuiting
Op zich is dat vlot verlopen, moedig van Jonas hoe hij hier telkens opnieuw mee omgaat (toch weer 2 keer moeten prikken)
Door de ruggeprik, neemt dr ook telkens twee stalen hersenvocht, dit om zeker te zijn dat er geen kankercellen zich daar ontwikkelen.
Uit de bloedresultaten bleek dat WBC wat aan de hoge  kant waren (3400, moeten tss 2000 en 3000 zijn in deze onderhoudsfase).
Maar rekeninghoudend met vorige bloedresultaten, die fel zakte na ruggeprik werd uiteindelijk beslist om medicatie niet te verhogen.
Deze week is Jonas ingeschreven voor een zomercursus wiskunde aan de KUL, knap van hem om hier aan deel te nemen!

Geduld

Ondertussen zijn weer een paar weekjes verder
Bij een vorige bloedcontrole waren de waarden weer ok, en de medicatie blijft dan ook hetzelfde!
Ondertussen heeft Jonas ook zijn ijkingstest gedaan, het resultaat was niet goed maar hij zal toch starten aan zijn studies, wel deeltijds, alzeker het 1ste semester, we zien wel hoe dat loopt.
Maandag worden we terug in Leuven verwacht voor een ruggeprik met chemo.
Hopelijk reageert hij hier beter op dan de vorige keer, want hij zou graag volgende week een zomercursus volgen, en die gaat volgende week door!
Ook is het heel fijn dat zijn vrienden hem blijven opzoeken! Echt super bedankt hiervoor!
Af en toe gaat hij naar een voetbalwedstrijd kijken en een naar een training , maar zelf voetballen kan nog niet!
Onder begeleiding van een kinesist werkt hij aan zijn conditie, sinds deze week met een loopschema gestart en ik loop mee😊
Met een beetje geduld komt Jonas er wel!
Afwachten wat hoe lichaam op chemo van maandag reageert!

Pukkelpop-18jaar

Pukkelpop vorige week was een succes! De volledige 4 dagen heeft Jonas kunnen meefeesten!
Vorige woensdag terug op controle en de wbc staan terug hoog genoeg om medicatie op te starten...
Hopelijk blijven de wbc nu wat stabiel!
De kine loopt ook vlot en Jonas is ook al wat aan het studeren voor de ijkingstoets (burgerlijk ingenieur)die zaterdag 31 augustus doorgaat.
Vandaag zijn we gaan lunchen in resto van kvm om zijn 18de verjaardag te vieren🎊🎉

WBC

Vandaag naar Leuven geweest voor bloedcontrole.
Jonas zijn WBC staan heel laag (600), wat wil zeggen dat hij heel vatbaar is voor ziektes, als hij koorts maakt moet hij naar ziekenhuis, hij moet ook stoppen met de chemopillen zodat WBC terug kunnen stijgen!  En volgende week terug op controle!
Nu zou hij donderdag graag naar pukkelpop gaan (4 dagen), en van de dr mag hij, hij zal wel regelmatig temperatuur moeten nemen en bellen als hij koorts maakt!
Ik moet toch toegeven dat ik daar zelf niet zo gerust in ben, maar hij is wel groot genoeg om hier verstandig mee om te gaan!
We zien wel....

Zo'n onderhoudsfase is toch veel zwaarder dan verwacht, verdomme!!!

keiharde realiteit

De voorbije week was heel moeilijk. Jonas was heel moe en at weinig, ook mentaal is het zwaar.
De geplande kinesessies heb ik twee keer moeten annuleren,ondertussen wel terug gestart.
Hij keek zo uit naar de eerste thuiswedstrijd van KVM, terug bij de vrienden staan om te supporteren, maar hij heeft de wedstrijd vanuit zijn zetel moeten volgen.
We hadden niet verwacht dat de ruggeprik van vorige week maandag zo een grote impact zou hebben.
Hopelijk sterkt hij de volgende dagen terug aan!
Maandag 12 aug terug naar Leuven voor bloedcontrole....

10 juli tem 29 jul

Ondertussen zijn we een aantal weken verder in de onderhoudsfase.
Op zich voelt Jonas zich zeker beter dan de de voorbije maanden, maar de vermoeidheid is er nog, dit hebben we fel gemerkt toen we vorige week op vakantie waren in Normandië.

Vandaag moesten we terug naar Gasthuisberg voor bloedcontrole en LP(ruggeprik met chemoinspuiting)
De bloedwaarden stonden nog goed, WBC wel iets te hoog, vooral de neutrofielen, de lymfocyten stonden goed, dus hoeveelheid medicatie moet niet aangepast worden!
Het avondeten heeft hij overgeslagen door de misselijkheid. Hopelijk is dit morgen beter.

Start onderhoudsfase

Vorige week maandag (1 juli) is de onderhoudsfase kunnen starten, de bloedwaarden waren net hoog genoeg.

Jonas zal nu 1,5 jaar  dagelijks chemopil moeten innemen, 1 keer per week zelfs 12 pillen!

De dosis hiervan zal aangepast worden afhankelijk van de bloedwaarden.  De WBC mogen niet te hoog gaan (tss 2000 en 3000) , zodat kankercellen zich niet terug kunnen ontwikkelen, wat dan ook wil zeggen dat Jonas tijdens deze periode vatbaar is voor infecties.  Daarom zal hij ook preventief antibiotica moeten blijven innemen.

Om de 14 dagen is er dan ook een afspraak om de bloedwaarden te controleren.(wat op zich een verademing is, als je dat vergelijkt met de vorige 7 maanden)

Jonas zal ook nog 4 ruggeprikken met chemoinspuitingen moeten krijgen, de eerste staat gepland op 29 juli.

Hopelijk vallen de bijwerkingen wat mee

Ondertussen is Jonas ook gestart met kine, om terug wat conditie op te bouwen!

Proficiat

De voorbije week is goed verlopen. De controles in het UZ verliepen zoals verwacht. De bloedwaardes waren in stijgende lijn, uitgezonderd de WBC. Het kan zijn dat de start van de onderhoudsfase een beetje wordt uitgesteld. Morgen, maandag,  na onze afspraak en gesprek met de professor weten we waarschijnlijk meer. Het zal dan ook duidelijk(er) worden wat de onderhoudsfase van 1,5 jaar voor hem zal betekenen. Soms horen we wel eens "ah, eindelijk het is gedaan", dat klopt deels  want inderdaad de intensieve behandeling ligt achter hem. Echter, het volgende anderhalf jaar zal er nog regelmatig een ziekenhuis bezoek voor behandeling en controle op het programma staan.

We onthouden nu vooral dat hij aan het recupereren is en het vrij goed  gaat met Jonas. Geen misselijkheid meer, terug meer energie, minder medicatie en minder strikt dieet.  Terug bij vrienden op bezoek om het einde van het schooljaar goed af te sluiten;  Want ja, inderdaad, ook dit heeft Jonas tot een goed einde gebracht. PROFICIAT Jonas met je diploma. We kunnen het zelf niet beter verwoorden zoals hieronder gebracht door de klastitularis :

l

"We kennen je als een goedlachse, ijverige en toffe kerel. Sinds november ontdekten we ook je strijdvaardige kant. De strijd die je nu moet voeren , is met niks te vergelijken. We kijken met diepe bewondering, hoedje af. We geloven dat jij dit wint." ...

Het spontane applaus van een ganse aula zegt genoeg. Een diploma uitreiking is voor iedere ouder  in zekere zin emotioneel -ze worden groot he-, voor ons en Jonas des te meer.

PROFICIAT !

Gisteren was het opnieuw een lange dag in het UZ : bloedafname, schimmelbehandeling, bloedplaatjes bijgeven en bloedtransfusie. Je merkt het, een drukke dag voor Jonas. Inderdaad -ergens wel verwacht- diende men omwille van bepaalde bloedparameters zowel bloedplaatjes als rode bloedcellen toe te dienen.

Anderzijds brachten de dokters ook goed nieuws. De schimmelbehandeling kan worden gestopt. Er is uit de "kweek" van de longpunctie geen schimmel ontdekt. Men gaat nu verder met een antibiotica behandeling om een bacteriële infectie te genezen.
Bijgevolg is er geen dagelijkse intraveneuze schimmelbehandeling meer nodig. Het bespaart ons  het dagelijks heen-en-weer gependel, al zijn er nog geplande bezoeken (bloedcontroles en foto/scan).

En ook de laatste "chemopil" werd gisteren genomen ...

Nu afwachten hoe de volgende dagen verlopen en hopen op een vlot verloop.

Laatste chemo

7 maanden geleden was dit zo onwezenlijk en zo ver weg, maar eindelijk...

Vandaag heeft Jonas zijn laatste chemo gehad van de intensieve fase...een mijlpaal mag je wel zeggen!
Het zwaarste gedeelte van de behandeling is achter de rug!
Hoewel we de volgende weken niet mogen onderschatten (woorden van dr), de bloedwaarden gaan zoals we weten fel zakken. Vandaag zagen we dat al aan de bloedplaatjes! (vorige week heeft hij ook al bloedtransfusie gehad omdat RBC te laag stonden).
Het is ook spijtig en behoorlijk vermoeiend dat we alle dagen naar Leuven moeten voor een schimmelbehandeling (baxter ambizone). Echt zekerheid dat hij schimmelinfectie heeft is er nog niet, hopelijk hebben ze volgende week de resultaten. Ze hebben wel een bacterie gevonden (punctie longweefsel), maar een schimmel is niet uit te sluiten, dus behandelen ze momenteel beide!  Normaal kan je pillen nemen voor schimmelinfectie, maar Jonas had daar hartritmestoornissen van dus voorlopig nog baxter...(ze geven baxter en pillen tot bloedspiegel goed staat, als die goed staat kan baxter stoppen)

Maar toch zijn we heel blij dat deze 7 maanden voorbij zijn en kunnen we normaal binnen twee weken aan de onderhoudsfase starten!!!

Gisteren was de laatste dag chemo (van het voorlaatste blok). De vermoeidheid, gebrek aan energie en misselijkheid waren helaas terug present. Het waren geen leuke dagen voor Jonas. Vandaag en  morgen twee dagen relatieve rust (geen chemo) om dan het allerlaatste blok van vier dagen aan te vatten !

De rust is inderdaad relatief. Jonas moet nog steeds een dagelijkse intraveneuze schimmelbehandeling volgen in het UZ. Het heen en weer pendelen gaat dus verder. Hopelijk is de bloedspiegel tegen eind volgende week in orde zodat alleen nog niet-intraveneuze medicatie (pillen) voldoende is. Afwachten dus ...

KOTK

De meesten onder jullie kennen natuurlijk wel Kom Op Tegen Kanker. Via deze weg willen we deze actie nog eens extra in de aandacht brengen.

Acties zoals de 1000km en 'De pet op tegen kanker" verdienen onze speciale aandacht. Bedankt aan zij die steunden en/of meewerkten.




Schoolvoetbal

Naar jaarlijkse gewoonte organiseerde Hagelstein een voetbaltornooi voor het 5e en 6e middelbaar. Dit jaar nam ook "Team Buts" deel. Enkele vrienden en klasgenoten van Jonas  haalden de finale ... proficiat mannen !

Vandaag werd gestart met het laatste chemo blok (her-consolidatie 2B):  deze week 5 en volgende week 4 opeenvolgende dagen behandeling indien alles volgens plan verloopt.

In parallel wordt ook de schimmel verder behandeld. De resultaten van de punctie vorige week hebben het type schimmel/gist nog niet kunnen bevestigen. De huidige -intraveneuze- medicatie zal  worden vervangen door pillen, al weten nog niet wanneer, afwachten dus.

Na de bronchoscopie gisteren en een punctie (weefsel afname long) vandaag, zal een behandeling tegen de schimmel op de long worden gestart.  Aan de hand van de resultaten van de punctie (bekend binnen enkele dagen) zal een meer gerichte medicatie kunnen worden gegeven. In principe kan Jonas donderdagnamiddag naar huis ... nadien vederzetting behandeling via daghospitalisatie.

Het verdere verloop van de chemosessies wordt herbekeken, maar kan in parallel met de schimmelbehandeling. We zien wel, dit zal dagelijks geherevalueerd worden.

Nog even dit ...

Laatste loodjes......

Zijn verdomme zwaar.....
Gisteren werd beslist om een scan van de longen te nemen omdat Jonas pijn had,
Op de scan is een schimmel te zien op een klein stukje van de long, die na een bronchoscopie ‘die seffens zal doorgaan’ zal worden behandeld
Zo een schimmel komt regelmatig voor bij chemo behandelingen en we zijn er vroeg bij
De chemo die gisteren gepland stond ging niet door, sowieso niet omdat ook de WBC veel te laag staan.

Zwarte zondag

Het zou een kop uit de krant kunnen zijn, verwijzend naar de voorbije verkiezingen. Het is het niet. Voorbije zondag was "een zwarte zondag" voor Jonas vermits hij ongepland werd opgenomen in het UZ. Jammer genoeg flirtte hij sinds vrijdagavond met verhoogde temperatuur. Al heeft hij vrijdagavond duidelijk genoten van het 18-jaar-verjaardagsfeestje van één van zijn beste vrienden. Het al-dan-niet koorts hebben de uren ervoor en erna, moest goed worden opgevolgd. Uiteindelijk, na contact met de dokter in het UZ, werd aangeraden om zondagochtend toch naar het UZ te komen. Deze nieuwe opname valt zwaar  voor Jonas, een moeilijk moment... Het aftellen naar het einde van de intensieve fase was immers ingezet en mogelijk zal de verdere behandeling uitgesteld worden. Eén woord hiervoor : kl#te.

Voorlopig brachten de testen niets zorgwekkend, zoals een bacteriële infectie, naar boven.  Nu ja, "niets zorgwekkend" zoals we dat vandaag ervaren is verschillend van "niets zorgwekkend" in oktober vorig jaar, relatief dus.
We wachten af hoe het verder moet : kan hij naar huis, wordt er gestart met een nieuwe chemo-sessie, ... we weten het nog niet. Een laatste bloedtest, afgenomen deze ochtend, en dokters onderzoek brengen vermoedelijk duidelijkheid later vandaag.

U had het mogelijk al begrepen, de "re-inductie 2A" fase ligt achter hem. Vandaag zou in principe gestart worden met  "herconsolidatie 2B" (2 weken met bijna dagelijks hospitalisatie). Wederom een stap vooruit, al was de laatste week niet evident. De vermoeidheid en minder goed kunnen eten door pijn in keel en mond, maakten het niet gemakkelijk.

Afwachten dus ...

Soms is een foto voldoende ...

Aan iedereen, ook zij die niet op bovenstaand canvas staan, bedankt voor dit mooie gebaar en steun het afgelopen half jaar.

Een half jaar ...

Inderdaad, iets meer dan een half jaar geleden veranderde de wereld van Jonas. Toen konden we ons niet inbeelden hoe het 6 maanden later zou zijn. Welnu, vorige week werd 'de kaap van 6 maanden' overschreden. Er is ondertussen al heel veel gebeurd, je hebt het mogelijk via deze blog gevolgd. Vooruit kijken en voorzichtig beginnen af te tellen naar het einde van de intensieve fase, nog enkele weken, al weten we dat er altijd kans is dat de behandeling vertraging oploopt.

Ondertussen heeft Jonas reeds 3 van de 4 chemo-behandelingen van "re-inductie 2A"  achter de rug. Vermoeidheid en misselijkheid zijn jammer genoeg toegenomen, bijwerkingen van de cortisone en chemo van  de vorige weken. De weg naar het UZ deze morgen verliep hierdoor niet zo vlot. In tegenstelling tot de vorige 2 behandelingen, werd er vandaag -naast de chemo- ook plasma toegediend, omwille van bepaalde bloedparameters. De gelijkenissen met begin december (inductie 1A) zijn treffend.

Sinds vandaag mag de cortisone worden afgebouwd. Wederom een stap vooruit en hopelijk hierdoor minder vermoeidheid.

Bijzaak

Ja, de gebeurtenissen van het laatste half jaar hebben er ons meermaals op gewezen : het is een bijzaak en onbelangrijk ... gans dat "voetbalgedoe"...  Al kan het natuurlijk voor de nodige afleiding en ontspanning zorgen.
Zo ook woensdag 1 mei, oftewel de dag van de bekerfinale van de Malinwa. De goede afloop maakte het mooi, al was het mooiste dat Jonas tezamen met Jarne de wedstrijd live heeft kunnen bijwonen en genieten van dat moment.

Start laatste groot "blok" : REINDUCTIE en HERCONSOLIDATIE (2A & 2B)

Op 18 april heeft Jonas nog een laatste "follow-up" controle gehad in het UZ. Hieruit bleek dat alles verloopt zoals gepland. Sinds het vorige bericht op deze blog kon Jonas terug recupereren en aansterken. Dat heeft hem duidelijk goed gedaan. Een periode waar het net iets beter gaat is zeker welgekomen. Het liet hem toe om, ook tijdens de paasvakantie, de leerstof  in te studeren. Knap, om hiervoor de motivatie en energie te vinden !

Ondertussen -sinds vorige week- is er een nieuwe stap gezet in de behandeling. Reeds een week neemt Jonas cortisone en vandaag was er terug een chemo sessie in het UZ. Gedurende 4 weken staat dit elke maandag op de planning, met telkens tussentijdse bloedcontroles.  De "Re-inductie 2A" is gestart en is het eerste deel van het laatste grote blok.

Nadien volgt nog "Herconsolidatie 2B" over een periode van 2 weken met een dagelijkse dagopname en chemobehandeling.

Vrolijk wordt Jonas hier niet van uiteraard. De ervaring van eerdere behandelingen in gedachte maakt dat hij weet dat er mogelijk een periode komt waar hij zich terug slechter zal voelen.

Je merkt het, een nieuwe periode van behandelingen is gestart. We hopen dat Jonas zo weinig mogelijk last heeft van bijwerkingen, al moeten we realistisch zijn en zal vermoeidheid, misselijkheid, beperkte eetlust en mogelijk andere bijwerkingen mogelijk terug optreden. Ook de voorop gestelde planning kan uiteraard nog veranderen omwille van bepaalde bloedparameters, infecties, etc...

We hopen het beste, cross fingers 💪.

Vijf

Sinds het voorbije weekend is Jonas al VIJF maanden ver in de behandeling. Ja, je leest het goed, reeds vijf maanden … tevens ook het einde van de INTERVAL fase. Opnieuw een stap vooruit !

Vorige week werd zoals gepland voor de vierde en laatste keer de interval fase ingezet. Makkelijk was het niet. Naast de fysieke ongemakken, die we reeds kennen van de vorige behandelingen, had Jonas het mentaal moeilijk. Praten en denken over de nabije toekomst -de school, diploma, verdere studies- bleek niet evident. Het waren lastige momenten bovenop het moe en misselijk zijn. Dat de verpleging een "1-april-vis" had getekend op de toevoerleidingen van de chemo, was een schrale troost. Een extra nacht langer in het UZ blijven omwille van de bloedspiegel, kwam best ongelegen nu. Naar huis en rusten in eigen bed kon pas een dag later.

leeg "ChemoPil" doosje

Ook de dagelijkse "chemopil" behandeling is afgelopen. Het signaal dat er nu een langere rustperiode aankomt en het definitieve einde van de 'interval fase'. Het zal Jonas toelaten om terug op krachten te komen en klaar te zijn voor een nieuwe behandeling eind deze maand, later meer hierover.

Tof  dat op de eerste dag van de paasvakantie enkele vrienden van Jonas op bezoek kwamen. Het heeft hem duidelijk deugd gedaan. Even lachen, zeveren en kaarten, de gedachten verzetten.

Jonas, je bent goed bezig.  De "Prefase", "Inductie", "Consolidatie" en "Interval" blokken zijn achter de rug. Begin november leek dit heel ver weg, nu ligt dit achter je !

Onlangs zei iemand "There is a CAN in cancer, yes you can" … daar geloven we met z'n allen nog steeds in.

Klaar voor interval deel 4

Het is al even geleden dat hier nog iets werd geschreven ... op zich is dat goed nieuws. De voorbije behandeling is vlotter verlopen dan de vorige sessie. Bizar dat dezelfde chemokuur soms vrij vlot verloopt (3e sessie) en soms moeilijk (2e sessie). Het is geen exacte wetenschap ...

Voorbije week kon Jonas de geplande lessen aan huis volgen en genieten van de voetbalwedstrijden van zijn broer (jaja gewonnen :-) ) en de eigen ploeg. De eerste dagen na de behandeling was er wederom mindere eetlust en vermoeidheid, echter de misselijkheid was veel minder. Al verliep vorige keer beter, de behandelingen hebben natuurlijk nog altijd zijn impact op Jonas en vergt van hem veel energie, kracht en doorzettingsvermogen. Chapeau hiervoor !

Dat de band tussen de twee broers goed is (en misschien zelfs anders dan vroeger), konden we deze week vaststellen met de verjaardag van Jarne. Leuk om dat te zien, die wederzijdse verbondenheid.

Maandag start normaal gezien de laatste INTERVAL behandeling, hopelijk het zelfde (of beter natuurlijk) verloop als vorige keer.

Interval - deel 3

Het derde deel van de "INTERVAL" behandeling is gisteren kunnen starten, opnieuw 4 dagen hospitalisatie en komende donderdag normaal gezien terug huiswaarts.
Sinds vorige week woensdag, en zeker vanaf donderdag,voelde Jonas zich terug veel beter. De misselijkheid, vermoeidheid en mindere eetlust leken verdwenen.  Het heeft enkele dagen langer geduurd dan de eerste interval sessie, maar gelukkig is er terug beterschap.

Malinwa kampioen 1B met Jonas

Dat het beter gaat is zaterdag duidelijk geworden. We hoopten allemaal dat Jonas de beslissende promotiefinalewedstrijd van zijn favoriete ploeg live kon meemaken, en jawel, dat kon. Het was al geleden van voor "de vaststelling" begin november dat Jonas naar het "Achter de Kazerne" stadion kon. Ditmaal wel in de zittribune (dank aan diegene die hiervoor zorgde) -met de mama- en niet met de vrienden "achter de goal". Erbij zijn is al veel waard, denk ik dan. En genoten, dat hebben we allemaal. Enerzijds omwille van de goede afloop van het voetbalspelleke, maar anderzijds -en vooral- om dat jij Jonas erbij was. Mee het veld op, nog een "klapke" doen met je vrienden,  je zorgen even op het achterplan ... 👍

Bij het schrijven van deze post dacht ik spontaan terug aan één van de reacties op een bericht van november : "... jullie zijn kakkers, in hart en nieren. Die tuimelen al wel eens naar beneden, maar blijken er achteraf steeds sterker uit te komen!".

Laat ons nu afwachten hoe deze sessie verloopt. Hopelijk minder last dan vorige keer, we duimen alvast.

Minder vlot

De opname in het UZ voor de nieuwe chemokuur is verlopen zoals gepland.  In tegenstelling tot de vorige sessie heeft hij nu meer last van misselijkheid en mindere -tot geen- eetlust. De medicatie om de bijwerkingen te verminderen/voorkomen werd daarom ook aangepast. Donderdagmiddag kon hij opnieuw naar huis. Een tussenstop onderweg naar huis was echter noodzakelijk.
Ook vrijdag en het voorbije weekend werden gekenmerkt door periodes van rust, misselijkheid en weinig eetlust. Bezoek van enkele vrienden van Jonas moesten we jammer genoeg afzeggen.

Tot vandaag, een week na de chemokuur, heeft Jonas nog last van misselijkheid en vermoeidheid. De geplande wiskundelessen werden vandaag dan ook onderbroken en gestopt zodat Jonas terug kon rusten.

Je merkt het, een minder vlot verloop deze keer. Laat ons hopen dat de komende dagen Jonas een beter gevoel brengen en hij verder kan recupereren.

Vier

Weinig nieuws is goed nieuws 😃

Voorbije week is zeer vlot verlopen. De bijwerkingen van de vorige chemo behandeling zijn gelukkig weggebleven. Top!
Anderzijds, niet medisch, is er wel het één en ander fout gelopen op voetbalgebied -voor de voetbal leek onder de lezers : de Malinwa miste net de rechtstreekse promotie -. Maar bon, dit verdwijnt in het niets tov het goede ... het zorgde wel voor de nodige afleiding.

Deze week is een nieuwe chemokuur gestart (maandag). Een herhaling van vorige keer : 24u chemo en minimum 48u "naspoelen" om vervolgens hopelijk terug naar huis te mogen. Voorlopig loopt alles vrij goed: iets minder eetlust en een beetje misselijk, vergelijkbaar met de vorige behandeling dus.

En de titel van deze post : Vier ?
Morgen is het exact vier maanden geleden dat Jonas werd opgenomen. De laatste maand is gelukkig rustig verlopen. Het gaat dus goed en daar zijn we met z'n allen blij om !

Nog een bericht voor Jarne (van Jonas) : goed skiën man en geen drie-dubbele-salto's op de piste  ... en buiten de piste 😂

De vier dagen hospitalisatie en chemobehandeling zijn achter de rug. Donderdag in de late namiddag, na analyse van bloedspiegel,  terug naar huis kunnen keren zoals gepland. De behandeling is goed verlopen. De nachten werden wel regelmatig onderbroken voor de noodzakelijke pit-stops. De giftige stoffen moeten immers via de nieren uit het lichaam. De bijwerkingen, vermoeidheid en misselijkheid, zijn beperkt gebleven.  We hopen dat dit zo blijft en er geen andere lastige gevolgen bijkomen (dat kan helaas nog), afwachten tijdens het weekje rust.
Vrijdag was blijkbaar de moeilijkste dag. Mogelijk/vermoedelijk doordat de medicatie tegen misselijkheid en ter bescherming van de maag werd stopgezet. Uitslag op de huid gaf aanleiding tot ongerustheid bij ons. Onterecht, is achteraf gebleken.

De vroege lente maakte het aangenaam voor Jonas om nog eens een voetbalwedstrijd van zijn ploeg bij te wonen. De uitslag, net zoals andere voetbaluitslagen voorbije weekend, die vergeten we bewust even.

Hey Jonas, terug hier voor een weekje ontbijt op bed ?

Dixit iemand van het UZLeuven ... het is maar hoe je het bekijkt natuurlijk.

Jullie hadden het al begrepen, de chemo behandeling wordt deze week verdergezet. Na de nodige controles deze ochtend bleken alle parameters goed te zijn om opnieuw te starten.

Voor de eerste maal begint Jonas een chemo-behandeling met hospitalisatie (met overnachting dus). In principe 4 dagen hospitaal gevolgd door 10 dagen rust thuis.  De chemo zelf zal gedurende  24u  via de port-a-cath worden toegediend, gevolgd door een na-behandeling van minstens 48u. 
De komende nacht(en) beloven  regelmatig onderbroken te worden om wille van de nodige pit-stops. Gelukkig heeft hij de voorbije weken heel wat energie en kracht kunnen opnemen.

Laat ons hopen dat de bijwerkingen miniem zijn ...

Vorige week is vlot verlopen. Jonas kon sinds maandag de INTERVAL fase starten. De eerste week beperkte dit zich tot het innemen van -wij noemen het- "chemo pillen", iets wat we kennen van de vorige fase.

Drie maanden ...

Drie maanden, zolang is de behandeling al bezig. Deze week was vrij rustig. We kregen dinsdag goed nieuws van een tussentijdse echo. Jonas hoeft nu geen dagelijks spuitje bloedverdunners meer te krijgen. Dat scheelt toch weeral in het aantal "prikken".
Vrijdag toonde een foto van de tumor dat ook hier alles goed verloopt.

Nu maandag terug ziekenhuisbezoek om aan de hand van de resultaten van het bloedonderzoek al dan niet met een nieuwe chemo sessie "INTERVAL" te starten.

We schreven eerder al dat deze tussentijdse chemo-pauze Jonas echt wel deugd doet. Dat hebben we deze week ook kunnen vaststellen. Zaterdag terug een voetbalwedstrijd van "zijn ploeg" live kunnen volgen (voor de geïnteresseerden : met 5-1 gewonnen), dat was ook al een tijd geleden ... 

"Warme groetjes uit Hagelstein"

Het staat op de doos die enkele Hagelstein studenten en leraar maandag meebrachten.

Mooi, zo'n 70 kaartjes met steun en aanmoedigingen van zowel leraars als studenten, bedankt.



In de eerste post van deze blog verwezen we naar een rollercoaster. Welnu, die metafoor lijkt niet zo slecht gekozen. Er zijn al verschillende hoogtes en laagtes geweest. Wat ons betreft moet die rollercoaster geen spectaculaire afdalingen meer bevatten. "Rustig" naar de aankomst verder rijden, uitstappen, achterom kijken en verder gaan ... beetje bij beetje, stap voor stap ...

Komop Jonas 😄

Vandaag een kort positief bericht …

Zoals gehoopt deed de voorbije week deugd bij Jonas, gelukkig. Nadat dinsdag nog bloedplaatjes werden bijgegeven, verliep de controle vrijdag vlot.
De energie en eetlust lijken terug te zijn. Misselijkheid en andere "chemo-effecten" lijken zich te beperken, goed nieuws dus !

Deze week ongeveer een zelfde scenario gepland, zowel een echo en scan staan op het programma. Maar laat ons vooral hopen dat de volgende dagen Jonas nog verder helpen om terug de nodige reserves op te bouwen.

Weer een stap verder

Nadat donderdag omwille van te lage RBC nog een bloedtransfusie werd uitgevoerd, is de chemo behandeling deze week vrij goed verlopen, al is  een 5-daagse behandeling niet te onderschatten natuurlijk. De bijwerkingen (eetlust, misselijkheid, ...)  lijken nu beter mee te vallen dan voorheen, gelukkig maar. Niet dat Jonas zich topfit voelt ... zover is hij nog niet.  Met de hulp van de kine wordt er ook gewerkt aan dit fit-worden.

Het derde grote blok, de "Consolidatie fase 1B", is nu achter de rug. Weer een stap verder dus !

Komende twee weken kondigen zich als een rustperiode aan. Bezoek aan het UZ zal zich -hopelijk- beperken tot controle bloedwaardes en een scan, al kan er altijd iets onverwachts gebeuren.  Nadien start de "Interval" behandeling gedurende twee maanden. Dit aan een ritme van 4 dagen hospitalisatie en 10 dagen thuis. We zien wel wat dit brengt, maar eerst een welverdiende adempauze.

Het gaat vooruit, stap voor stap !!

De laatste week chemo -alvorens een langere rust periode aan te vatten- is gisteren van start gegaan. Dit loopt vrij vlot, al was het gisteren een lange en vermoeiende dag. De hoofdpijn van de voorbije dagen lijkt sinds vandaag ook te minderen.

En de sneeuw ? Die zorgde ervoor dat we heel vlot in het UZL geraakten ... 👍

De chemobehandeling van deze week is achter de rug. De vermoeid- en misselijkheid zijn helaas opnieuw toegenomen, de eetlust is terug minder. Het geplande thuisonderwijs werd hierdoor uitgesteld.
Hopelijk doen de 3 dagen rust thuis deugd. Nu ja, deze rust werd vandaag zaterdag al enigszins verstoord door aanhoudende hoofdpijn. Op doktersadvies , en duidelijk tegen de zin van Jonas, moesten we deze namiddag ter controle naar het UZ. Een goede 3 uur later konden we terug huiswaarts. Het onderzoek van de dokter en de bloedcontrole hadden niets opgeleverd, ttz. alle testresultaten leken goed te zijn. Na thuiskomst quasi onmiddellijk gaan slapen, heel vroeg dus ... veel rusten ...

Dat voetbal zijn passie is dat weten jullie al. De ploegmaats en voetbalvrienden lieten gisteren nogmaals blijken dat 'hun kapitein' niet vergeten is. Dikke merci vanwege Jonas !

KSK Wavria
gesigneerd door de ploegmaats & staf

1e ploeg KV Mechelen
gesigneerd door alle spelers

Zondagmiddag terug naar huis, eerder dan eerst gezegd ... de resultaten van de verschillende testen hebben niets onrustwekkend opgeleverd.  Oef ... (achteraf bleek de koorts opstoot  vrijdagavond vermoedelijk het gevolg van een 'banale' verkoudheid -een virus dus-, al is banaal in deze waarschijnlijk niet de beste woordkeuze)

Maandag kon de chemobehandeling terug beginnen : 4 dagen deze week. Alhoewel we maandag een lange dag doorbrachten in het UZ, het was er zeer druk, verliep alles vlot. Vandaag verliep het mogelijk nog vlotter, slechts een kleine drie uur in het UZ. De vermoeidheid neemt echter opnieuw toe, meer rusten brengt hopelijk soelaas.
De "consolidatie fase 1B" is nu over de helft. Deze week nog 2 dagen en volgende week, indien alles goed verloopt, 5 dagen. Daarna een rustperiode om vervolgens aan een nieuw blok "Interval" te beginnen.

Koorts en naar het UZ

Vrijdagavond maakte Jonas koorts gedurende meer dan een uur. Na een telefonisch gesprek raden de dokters ons aan om naar het UZL te komen. Een standaard procedure  wanneer iemand in behandeling is met lage bloedwaarden (WBC) waardoor het afweersysteem verzwakt is. Men neemt hier geen risico.

In het UZ aangekomen wordt een kamer toegewezen en verteld wat "het protocol" in deze situatie is. Een doktersonderzoek brengt niets aan het licht om ons zorgen over te maken. De "standaard" bloedparameters worden uiteraard ook gecontroleerd, deze blijken vandaag in orde te zijn. Ook de WBC die eerder deze week nog veel te laag waren zijn nu op een beter niveau. Daarnaast moeten we wachten op de resultaten van andere testen. De volledige resultaten hiervan kennen we na 72 uur. Men weet dan of er virus en/of bacteriën de oorzaak van de koorts zijn.
Ondertussen had de professor wel beslist om een een antibiotica kuur te starten. Geen risico ...

Voorbije nacht heeft Jonas niet zo goed geslapen, voor de rest voelt hij zich vrij goed. Het goede nieuws is dat sinds de aankomst in het UZ hij geen koorts meer heeft gemaakt.

Normaal zullen we dus maandagavond weten wat er aan de hand is/was en kan, indien nodig, hiervoor de juiste medicatie worden gegeven. Tot dan blijft hij (meer dan waarschijnlijk) in het UZ.

Deze week geen chemobehandeling omwille van te lage bloedwaarden (witte bloedcellen WBC). Het heeft Jonas alvast toegelaten om verder aan te sterken. We hopen dat de WBC  snel terug op een aanvaardbaar niveau komen zodat zijn weerbaarheid tegen ziektes/infecties groter is.

Het thuisonderwijs kon deze week wel van start gaan : wiskunde en chemie.

Twee maand

Ja inderdaad, vandaag 2 maand geleden. Het gaat snel en toch ook weer niet. Jonas heeft al heel wat meegemaakt deze periode, maar is op goede weg. Met ups en downs, maar hij komt er wel.

Ook voorbije donderdag 3 januari werd de chemo niet gestart.  Dit keer waren zowel de waardes van witte en rode bloedcellen te laag. Omwille van de (veel te) lage rode bloedcellen waarde werd dan ook besloten om een bloedtransfusie te starten. We hadden het ergens wel verwacht dat RBC te laag waren, gezien de oververmoeidheid van de eerste dagen van dit jaar. Een oudjaarsdag en avond om snel te vergeten, een gelukkig nieuwjaar aan het bed wensen is niet wat je in je gedachten hebt, een nieuwjaarsdag met beterschap, de dagen nadien terug minder goed. Rode bloedcellen, of beter een tekort aan, het doet wat met een mens.
De witte bloedcellen zouden vanzelf op een aanvaardbaar niveau moeten komen. Uitstel maar geen afstel, iets wat de dokters verwachtten. De behandeling zal vermoedelijk maandag kunnen worden verdergezet. We zien wel.

Al lijkt het jammer dat er een niet geplande "chemo pause" is, het is voor Jonas een periode van heropleving. Niet dat hij nu in topvorm is, maar de eetlust neemt toe (van gezond tot allerhande snacks), misselijkheid neemt af en hij lijkt wat meer energie te hebben. Het doet deugd voor hem en ons om dit vast te stellen. Jammer genoeg steekt hoofdpijn soms de kop op.
Netflix series, zelfs Playstation (dat was al heel lang geleden), gezelschapsspel en een wandeling : nog niet zo lang geleden was dat ondenkbaar.

Met wat extra energie en kracht de volgende sessie aanvatten ... dat moet lukken, nu maandag of later ...

En om af te sluiten, nog even onderstaande :

Wij hebben maar één wens dit jaar ...

bloedwaarden

Eerst en vooral de beste wensen 2019!

Maandag 31 december terug naar de dagkliniek in Leuven om normaal gezien te starten aan een chemoblok voor 4 dagen,
Deze keer zijn de 'startvoorwaarden' niet ok, dwz witte bloedcellen en bloedplaatjes moeten hoog genoeg zijn chemo te kunnen krijgen.  Bij Jonas waren de bloedplaatjes te laag, die hij dan ook nog vandaag moet bijkrijgen, hier heeft hij allergisch op gereageerd, na overleg beslissen ze om hem een zyrtec te geven en kunnen de bloedplaatjes toch nog gegeven worden. De volgende keer dus eerst een zyrtec!
Ook de leverwaarden waren niet ok, en hij krijgt Albumine bij (eiwitten te laag).  Rond 16.00u kunnen we naar huis!, Toch weer een 6 uurtjes dagkliniek, wat we op zich wel gewoon worden.

Do moet hij terugkomen, als bloedwaarden dan ok zijn, krijgt hij do, vrij, za en zo chemo

Die paar dagen geen chemo deden Jonas wel deugd, hij voelt zich iets minder moe en eet ook wat meer!